– Vi hade tänkt oss att vår första bebis skulle heta Moa om det blev en
flicka. Men när vi såg henne, så blev det Matilda. Det visade sig senare
vara en fullträff eftersom Matilda betyder styrka och strid.
Snart tioåriga Matilda är en kämpe från morgon till kväll. Det berättar hennes
föräldrar Markus och Marie Karlsson.
När Matilda Karlsson var ungefär sex månader reagerade BVC på att
hon varken vände sig eller höll upp sitt huvud själv.
– Det är svårt att veta att något inte står rätt till när man har blivit
förälder för första gången. Man har inget att jämföra med, berättar Markus
Karlsson.
Sjukvården startade en utredning som så småningom visade att hon hade en
kärlmissbildning i hjärnan som akut behövde åtgärdas. Hon har dessutom en
kromosomavvikelse, utvecklingsstörning och epilepsi.
– Det går inte att säga vad Matilda kommer att klara i framtiden. Det finns
inga svar. Men hon gör nya framsteg hela tiden. Matilda kör sin rullstol och
övar med rollator. Men det går bra att hasa sig fram på baken också. Det
enda vi vet är att hon inte kommer att kunna klara sig själv.
Just nu har Matilda ingen assistent, men de söker efter någon som
passar.
– Gärna en manlig, för Matilda blir så glad då, säger Marie Karlsson.
Ett bevis för detta får vi när fotograf Pontus Tideman visar sig. Matilda
lyser upp och klappar ivrigt på dynan intill henne i soffan. Den är ju ledig
för honom!
Matilda kan inte prata, men förstår det mesta som sägs. Hon kommunicerar med
en form av teckenspråk som kallas TAKK och genom bilder.
– Vi planerar dagen med att visa Matilda bilder på vad vi ska göra. Hon har
svårt att förstå tid, men vet vad som kommer före och efter när hon tittar
på bilderna, förklarar Markus och Marie Karlsson.
Hur ser en vanlig dag ut för Matilda?
– Hon vaknar som ett solsken varje morgon.
Mamma tittar ömt på sin dotter och berättar vidare.
– Matilda åker med skolbussen till skolan. Hennes lillebror Melker hjälper
gärna till att sköta hissen till bussen och att spänna fast rullstolen. Hon
går i en träningsklass på Ängslätts-skolan i Bunkeflostrand. Efter skoldagen
är det ofta någon aktivitet som tar vid.
Matilda går på musik en gång i veckan. Barnen får prova på
olika instrument, rytmik och att göra rörelser till sånger.
Hon går även på konduktiv pedagogik där lek och träning blandas. Hon får lära
sig vardagliga saker som att borsta håret och knyta skorna. Även simning kan
i framtiden stå på schemat. Matilda älskar nämligen att bada, helst i
bassäng.
Hon visar gärna upp sina färdigheter för resten av familjen. En röd, mjuk
gummimatta får vara scen när Matilda håller show.
Matilda har uppmärksamt lyssnat på vårt samtal. Hon nickar, tecknar och
pratar. När vi talar om den röda mattan drar hon åter fotografens
uppmärksamhet till sig. Plötsligt sitter de båda på golvet och bygger med
klossar och Matildas glädje är total.
Det har blivit två barn till i familjen. Melker, fem år och lilla Minna som är
två månader. Någon avundsjuka mellan syskonen finns inte. Melker och Matilda
kramas ofta spontant och de kastar gärna boll. Retas med varandra gör de
förstås också, de är ju syskon.
Är Melkers tillvaro annorlunda jämfört med andra småkillars?
– Han är både lillebror och storebror till Matilda. Han är uppmärksam och ser
saker som inte vi ser. Han har nog också en annan förståelse och empati än
andra femåringar. Detta har vi fått höra från både dagis och vänner, ler
Marie Karlsson.
Melker mekar gärna med Matildas rullstol och gillar att vara på
hjälpmedelsverkstaden.
Hjälpmedel, ja. Markus Karlsson tycker att de ser ut att vara till
pensionärer och efterlyser en lite roligare design till barnen.
– Nu har vi köpt en stor, rosa cykel och en tuff, slimmad cykelhjälm till
Matilda. Cykeln har sju växlar, så jag har ett sjå att hinna med henne.
Markus Karlsson skrattar högt och konstaterar:
– Vi är en lycklig familj och kan inte ha det bättre! Barnen ger så mycket –
var och en på sitt sätt!
Innan vi går spelar fotografen lite fotboll med lillebror Melker. Rättvist ska
det vara!