KÄVLINGE. Den 20 september 2007 förändrades familjen Wards liv. Då kom James
till världen.
– Allt verkade bra först, säger Malin Ward. Efter att ha fött fyra pojkar
tidigare kände jag mig som en veteranmamma och åkte hem efter bara en halv
dag.
Men väl hemma i huset i Kävlinge förstod hon och maken Nigel snart att något
var fel. Drygt ett dygn efter födseln blev James ben blå och han fick allt
svårare att andas. Till slut tuppade han av.
De hann precis fram i tid till Universitetssjukhuset i Lund för att James
skulle kunna räddas. Det visade sig att han var född med ett stort hjärtfel.
Han hade HLHS, hopsjunken vänsterkammare. Hjärtat kunde inte syresätta
blodet tillräckligt och hans organ hade ett efter ett börjat slås ut.
Bara fem dagar gammal opererades James. Hela hans hjärta byggdes om.
Ytterligare två operationer har behövts, den sista i november. Nu fungerar
allt nästan som det ska. Hans blod syresätts till knappt 95 procent.
Med ett hjärtsjukt och dessutom infektionskänsligt barn i familjen har
vardagen varit en stor utmaning. Pusslandet har varit extra svårt eftersom
Malin och Nigel har sju barn till. Nigel har också ett chefsjobb som innebär
mycket resor.
Hur klarar man då flera veckor långa sjukhusvistelser efter operationer och
svåra infektioner, och stränga rutiner för matning och medicinering genom
sond dygnet runt?
De har fått hjälp av sina egna föräldrar och dispens för extratimmar i
barnomsorgen. Men Malin har tagit det tyngsta ansvaret. Hon var sjukskriven
från sitt arbete som undersköterska innan James föddes, men skulle ha börjat
jobba igen efter föräldraledigheten. Istället fick hon stanna hemma med
bidrag för vård av allvarligt sjukt barn.
– Man måste ju orka, men ibland har jag känt mig som en disktrasa, säger
hon. Jag har haft deppiga dagar och känt mig både arg och frustrerad över
att mycket fallit på mina axlar. Samtidigt har det varit ett privilegium att
få vara så mycket med barnen.
Även Nigel har haft det jobbigt, poängterar hon, eftersom ”han har fått axla
den typiskt manliga rollen som familjeförsörjare”.
– Jag känner stor skuld för att Malin har fått dra ett så tungt lass och
blivit så låst, säger Nigel. Jag hatar att vara borta så mycket från
familjen, men jag har inte haft något val. Det är inte lätt att få ett annat
jobb i dessa tider och det kostar ju att ha åtta barn.
Det jobbigaste tycker Malin Ward är att hon blivit så isolerad.
– Vi har inte kunnat gå på öppna förskolan eller vara med i någon
föräldragrupp. Under lång tid var det också svårt att hälsa på någon eller
ta hem folk.
Hon har istället haft sitt sociala liv på sjukhuset. Kontakten med personalen
på barnkardiologen och barninfektionen samt med andra ”hjärtebarnsmammor”
har betytt oerhört mycket.
– Personalen har varit helt underbar, de har alltid gett det där lilla extra
och en del har jag fått en mer privat kontakt med. Det har också varit skönt
att prata med andra föräldrar i samma situation.
Både Malin och Nigel har mått dåligt psykiskt på grund av den pressade
situationen.
– Jag mådde sämst den första tiden, då var jag inne på nätet och läste om
chanserna till överlevnad och tittade på minnessidor över döda barn. När
våra vänners hjärtsjuke pojke dog för två år sedan bröt jag ihop när barnen
var i skolan eller hade gått och lagt sig.
Inför James sista operation i höstas sökte Nigel akut psykologhjälp.
– Jag hade inte haft tid att förbereda mig mentalt på grund av jobbet, säger
han. På operationsdagen insåg jag hur mycket känslor jag hade tryckt undan
under lång tid. Jag tyckte det var fruktansvärt att de skulle öppna upp
honom ännu en gång nu när han blivit så stor.
Även relationen har prövats.
– Det är inte konstigt att folk separerar när allt blir så här upp och ner,
säger Malin. Men när den ene mått dåligt har den andre varit stark och
stöttat.
Trots ansvaret och oron ser Malin och Nigel Ward mest positivt på det som
hänt. De uppskattar livet mer än tidigare och känner stor tacksamhet
gentemot vården.
– Jag har lärt mig att det mesta går att vända till något positivt, det finns
alltid de som har det mycket värre, säger Malin. Bara det att James finns
med oss är ju fantastiskt. Att nu se honom göra framsteg innebär en enorm
glädje och lycka.
Dagen efter den sista operationen sade en sjuksköterska att ”nu är det över”.
Men istället för att känna lättnad deppade Malin ihop.
– Vad är över? tänkte jag. James kommer ju alltid att ha ett dolt handikapp.
Hon insåg att nedstämdheten också berodde på något annat.
– Att ha ett sjukt barn blir som en livsstil, nästan en identitet. Det kändes
tråkigt att vi inte längre skulle åka till sjukhuset lika ofta. Vi har vant
oss vid det, under perioder har vi nästan bott där. Dessutom kommer jag att
sakna vårdmiljön. Jag har gått in lite i rollen som undersköterska i vården
av James.
Nu har de negativa känslorna släppt och hon ser framåt med glädje. James äter
fortfarande inte vanlig mat, ligger efter motoriskt och måste fortfarande
medicineras. Men förhoppningen är att han ska kunna börja hos dagmamma under
senvåren.
Då ska Malin Ward passa på att gå lite kurser och få tid för sig själv. Under
tiden hemma har hon utvecklat sitt fotograferande via en sajt på nätet.
– Jag kan inte jobba mer än högst 75 procent under lång tid, så jag ska starta
eget istället. Vi ska bygga en porträttstudio här hemma.