Värdighet från början till slut

Cecilia Bornäs starka reaktion (11.2) på min text om det pågående rättsfallet mot barnläkaren på Astrid Lindgrens sjukhus gör mig lika bedrövad som förvånad. Fallet aktualiserar svåra frågor av både etisk, existentiell, medicinsk och juridisk natur och min text var ett försök att ringa in några centrala problem. Bornäs tolkar min text som att jag förespråkar ”avlivning av svårt sjuka”, exempelvis cancerpatienter. Det gör jag inte. Min text begränsade sig till att diskutera patienter som befinner sig i ett så kallat vegetativt tillstånd – alltså patienter som inte reagerar på omgivningen, som matas, ofta via sond, vänds med jämna mellanrum för att inte få liggsår, laxeras för att inte bli förstoppade. Mitt syfte var att ifrågasätta det värdiga i att hålla liv i kroppar som inte längre uppvisar tecken på intellektuellt eller känslomässigt liv. Den patientgrupp som Cecilia Bornäs representerar berörs alltså inte av mitt resonemang.

Theresa Marie Schiavos öde kan förhoppningsvis illustrera mitt resonemang. ”Terri”, som hon kallades, kollapsade 1990 i sitt hem när hon var 27 år gammal. Hon fördes till sjukhus, lades i respirator och förklarades befinna sig i ett vegetativt tillstånd som hon aldrig skulle vakna upp ur. Hennes make, Michael,­ ville stänga av respiratorn för att låta Terri dö. Hennes föräldrar, som var fromma katoliker, vägrade. Konsekvensen blev att Terri låg i respirator fram till 2005. I femton år hölls en kropp, tömd på mänsklig aktivitet, vid liv. Det är inte ett värdigt sätt att dö. Cecilia Bornäs hänvisar till studier som påvisar att också svårt hjärnskadade patienter, som Terri, kan ha någon form av minimalt medvetande. Jag är inte säker på att det är ett gott argument för att inte stänga av respiratorn. Vore det bättre eller sämre för Terri om hon var medveten om sin belägenhet?

Terris föräldrar utgår ifrån samma övertygelse som Cecilia Bornäs gör, nämligen att allt liv, alltid, till varje pris har ett värde och måste räddas. Det är en övertygelse som lett till mycket ont, som förbjuder preventivmedel och aborter, som bidrar till överbefolkning, svält och aids­epidemi. Frågan om livets början har likheter med frågan om livets slut. Båda kretsar kring svårigheten att avgöra när ett liv har ett självständigt värde och därmed omfattas av rättigheter, exempelvis rätten till liv. I Sverige har vi löst dilemmat kring livets början genom att tillåta abort fram till vecka 22 eftersom fostret då betraktas som livsdugligt utanför livmodern, med potential till autonomi och självmedvetande. Varken flickan på Astrid Lindgrens sjukhus eller Terri kunde klara sig utan den livmoder som en respirator utgör: de är alltså att betrakta på samma sätt som vi betraktar foster innan vecka 22. Mitt resonemang är alltså inte på något sätt ”extremt”. Det speglar den uppfattning som är utgångspunkt för en abortlagstiftning som i allmänhet betraktas som rimlig.

Cecilia Bornäs efterlyser en diskussion om autonomi. Hon menar att det är lättare att förstå dem som pläderar för dödshjälp när männi­skor uttryckligen ber om att få dö. Det kan ju inte de patientgrupper jag diskuterar, alltså svårt hjärnskadade, göra. Den bristande autonomin är i själva verket mitt huvudargument. Patienter i vegetativa tillstånd är inte autonoma: de har ingen förmåga att fatta beslut, de saknar självmedvetande och de saknar utsikter att bli autonoma. De finns helt enkelt inte där: Terris kropp var där, men inte Terri. Vad fanns då att rädda?

Implicit i Cecilia Bornäs resonemang ligger frågan om assisterade självmord. Avslutningsvis vill jag därför påpeka att jag förhåller mig skeptisk till den verksamhet som bedrivs på så kallade självmordskliniker, delvis av samma skäl som Cecilia Bornäs.

Ann Heberlein

doktor i etik