Henrietta Lacks dog 1951 men ändå lever hon kvar i laboratorier över hela
världen. Rebecca Skloot har berättat hennes besynnerliga historia. Oline
Stig har läst den.
Den amerikanska vetenskapsjournalisten Rebecca Skloot var sexton år när hon
första gången hörde talas om HeLa-celler. Det var på en biologilektion om
celldelning och läraren förklarade att HeLa-celler var det viktigaste som
hänt inom den medicinska forskningen under de senaste hundra åren.
Förutom sin oerhörda betydelse för cancerforskningen hade de gett upphov till
poliovaccinet och bidragit till utvecklingen av mediciner mot bland annat
leukemi, blödarsjuka och Parkinsons sjukdom. HeLa-cellerna kom från en
kvinna som hette Henrietta Lacks, som dog 1951 i livmoderhalscancer. De var
de första odödliga cellerna som någonsin odlats i ett laboratorium.
”Vem var hon?” frågade Rebecca Skloot. ”Hade hon några barn? Visste hon själv
hur viktiga hennes celler var?” Läraren ryckte på axlarna. Ingen visste. Det
enda man visste var att hon var svart. Skloot kunde inte släppa tanken på
den anonyma kvinnan vars celler gett upphov till tre Nobelpris.
”Den odödliga Henrietta Lacks” är resultatet av åratal av research. Och det
är, det ska sägas med en gång, en märkvärdig bok, omöjlig att lägga ifrån
sig. Det som gör den så bra är Skloots personliga utgångspunkt och generösa
berättande. Hon låter mig som läsare följa med i alla led – från det till en
början tröstlösa sökandet efter familjen Lacks, in och ut i olika
laboratorier, till den sköra vänskapen med Henrietta Lacks dotter. Kapitel
om celldelning, etiska frågeställningar och lagstiftning varvas med
berättelser om familjen som inget fick veta. Och som trots att ett provrör
med HeLa-celler kostar 256 dollar aldrig fått någon ersättning och inte ens
har råd att gå till tandläkaren.
Första gången familjen fick höra talas om Henriettas odödliga celler var genom
en slump, 22 år efter hennes död. En släkting till hennes svärdotters
väninna var cancerforskare på besök från Washington och när svärdottern,
Bobette, presenterade sig som fru Lacks, utbrast han att han hade Henriettas
celler i sitt laboratorium. Lacks var ett ovanligt namn, det måste vara hon.
Nyheten blev en chock för familjen, som inte visste något om celler och
celldelning. Levde Henrietta? Hade de grävt upp hennes kropp eller gjort
något med den under obduktionen? Frågorna var många men ingen bemödade sig
om att svara. Familjens misstänksamhet var stor men också, till viss del,
välgrundad. Medicinska experiment på svarta patienter var ingen nyhet i USA.
Skloots bok handlar till stor del om cellforskning och medicinska framsteg,
vilket skildras lättfattligt och engagerat – så att även jag, som är
tämligen okunnig i ämnet, begriper. Men det är i lika hög grad en berättelse
om ras och klass, om socialt stigma och om maktens förfärande arrogans.
Henrietta Lacks föddes i Virginia 1920, som nummer åtta i syskonskaran. Hennes
mor dog när hon födde sitt tionde barn, fadern kort tid därefter. Henrietta
växte upp hos sin morfar och fick redan som barn börja arbeta på
tobaksfälten. När hon var fjorton år födde hon sitt första barn. Fadern var
Henriettas kusin och de hann få tre barn till innan Henrietta dog.
Familjehistorien är kantad av fattigdom, kriminalitet, sjukdom och våld. Det
som hindrar den från att bli en enkel eländeshistoria är att Skloot
verkligen bemödar sig om att lära känna människorna och komma dem inpå
livet. I centrum står Henriettas dotter Deborah, en högst egensinnig kvinna,
som mot slutet av sitt liv kommer över traumat med sin mors stulna celler
och känner stolthet istället för bitterhet.
Mycket är Rebecca Skloots förtjänst, hon tar med Deborah och brodern till
laboratorier och låter dem träffa forskare som äntligen svarar på deras
frågor. Hon har också grundat en stiftelse som samlar pengar till familjen
och låter en del av intäkterna för boken gå till dem. Hon gör ingen stor sak
av sin insats, men den imponerar. Det är ett engagemang som går långt utöver
uppdraget som vetenskapsjournalist.
Numera krävs i princip ett informerat samtycke från patienten om man vill ta
vävnader för forskningsändamål, men gråzonerna är många och forskningens
omfattning bara ökar. Vilket förstås är fantastiskt för vetenskapen och alla
som är sjuka. Men Skloots bok sätter fingret på de etiska dilemman som kan
uppstå. Min kropp är väl ändå min kropp? Vill jag att den ska valsa runt i
provrör när jag är död? Vem ska tjäna på det?