LUND. När Nellie Brink föddes för fyra år sedan blev barnmorskan alldeles
tyst. Läkaren kunde bara säga att hon hade ett ”avvikande utseende” och inte
mådde bra.
Nu sitter hon vid köksbordet hemma i lägenheten i Lund med ett Nalle Puh-album
framför sig och visar bilder på sig själv som nyfödd. På bilderna har hon en
tjock, glansig hinna runt hela kroppen.
– Kan vi inte leka att jag är så där liten igen, och att du är så där stor?
frågar hon mamma Maria Brink, som berättar:
– Hon såg ut som en Michelingubbe fast sprucken, med infekterade sår i vecken.
Vi fick inte ens använda vaselin de första dagarna. Hon låg bara där och
gick sönder.
Det tog fem dagar innan Maria och Dan Brink fick reda på vad Nellie led av:
lamellär iktyos, en mycket sällsynt sjukdom där kroppen producerar för
mycket hud. När de badade den nyfödda första gången släppte hinnan som ett
skal.
Sjukdomen gör att man inte kan svettas. Värmen måste ledas bort från kroppen
på andra sätt. Därför har Nellie och hennes lillasyster Maja nästan alltid
på sig genomblöta kläder. Därför är det lite jobbigt för Nellie nu, en av de
varmaste sommardagarna hittills. Hon vänder sig om och borrar in huvudet mot
köksstolens ryggstöd medan föräldrarna bjuder på kaffe.
– Det där är typiskt: hon blir trött och irriterad. Men det som är absolut
värst med sommaren är att barnen kan svimma om de blir för varma, säger
Maria.
I det specialbyggda badrummet tillbringar familjen mycket tid. Bad och massage
för att mjuka upp och få bort hudskorporna som bildas på barnens kroppar.
Insmörjning med ett tiotal olika hudkrämer, vars kostnad slukar större delen
av vårdbidraget från Försäkringskassan.
Proceduren tar en och en halv timme och utförs minst fyra gånger om dagen.
Hela familjens liv är inrutat efter den och föräldrarna arbetar deltid,
omlott. De känner till ett fall där föräldrarna har assistans dygnet runt.
– Vi har valt att sköta dem själva för vi känner att vi vill vara med våra
barn. Det hade varit bra att få hjälp med städning och tvättning i stället.
Vi snittar fem till åtta maskiner per dygn, säger Dan Brink.
Föräldrarna kunde inte ta reda på om lillasyster Maja också var drabbad förrän
hon föddes för åtta månader sedan.
– Det blev som det blev. När hon kom tog vi kommandot, vi sa åt barnmorskorna
hur de skulle göra. Tog hem henne tidigt för vi visste att vi sköter dem
bättre hemma, säger Dan.
Det ringer på dörren. Tre av Dans vänner ska ta med honom på Iron
Maiden-konsert. Det blir en dagsutflykt, en natt med två barn som sover så
dåligt av klåda och värme klarar man inte själv. Föräldrarna får i
genomsnitt tre fyra timmars sömn per natt.
Nellie gråter en skvätt för att pappa har gått.
Trots risken för värmeslag är sommaren den bästa tiden för barnen. De fjällar
mer och det betyder att gammal hud lättare kan masseras bort. Två gånger per
vinter åker familjen på solsemestrar.
– Bada, smörja, bada, smörja, bada, smörja. Och få maten serverad och
städningen fixad. Den tiden är väldigt värdefull, säger Maria Brink.
Efter ett tag har tårarna torkat och det är spring i Nellies ben. Hon tycker
att det är dags för den dagliga gymnastiken.
– Hej alla barn, nu är det föreställning, säger hon och visar olika danssteg
för Maja.
Tänker du på temperaturen nu, frågar jag mamma Maria.
– Ja. Absolut. Bara det här busandet. I går spelade hon fotboll med några
grannar och blev alldeles för varm. Vi är som hökar på dem för att de inte
ska svimma. Men de måste lära sig att känna efter själva, det är ju de här
två som ska leva med det.
När Dan och Maria Brink funderade på att skaffa Maja var det många som frågade
hur de kunde riskera att få ett till barn med en sådan sjukdom.
– Jag kan inte se det så. Det är liksom bara det yttre. Nu kan jag till och
med se fördelar med att vara två om att ha sjukdomen. Det första Nellie sa
när Maja föddes var: Vilken tur, nu kan vi hjälpas åt att smörja in varandra
på dagis.