Annette Axmacher kämpar mot en dödlig hjärntumör. Hon har svarat på frågor om
behandlingen, svackor och ljusglimtar.
Mia: Har din sjukdom förändrat din syn på vad som är viktigt i livet? Finns det något du prioriterar och faktiskt gör nu som du inte gjorde tidigare?
Annette Axmacher: Nej det har den inte gjort, möjligen har jag fått prioritera bort en del saker men annars gör jag ungefär samma saker som tidigare. Jobbet är förstås borta då jag är sjukskriven men annars är det familj, vänner och resor som är fortsatt viktigt för mig.
K: Vill bara säga att du inspirerar mig något enormt! Jag är 23 år och är sjukskriven för utmattningsdepression och är rätt nere ibland. Då går jag in på din blogg och får energi och känner hopp. Var får du din kraft ifrån? Du är otrolig. Tack för att jag får ta del av din resa. Önskar dig all lycka!!
Annette Axmacher: Jag hämtar min kraft från livet. Jag uppskattar livet för mycket för att låta det gå förbi. Och livet för mig är kärlek, familj, vänner och alla upplevelser som livet bjuder på. Smått som stort. Kram
Gordana: Min älskade kusin som bor i London har också en dödlig hjärntumör. Hur kan jag stödja honom på bästa möjliga sätt?
Annette Axmacher: Jag tror att det är väldigt individuellt så mitt råd är nog att fråga honom. För mig är bästa stödet egentligen allt som görs med meningen att stödja mig, det är verkligen tanken som räknas. Ett sms, ett mail, ett samtal, ett besök. Allt är värdefullt. Ibland kan det bli väldigt mycket men då har mina anhöriga och vänner förståelse för att jag inte hinner hålla tät kontakt med samtliga.
Lotta: Finns det någon chans att du blir frisk från din cancer?
Annette Axmacher: Jag har inte hört talas om något fall där man har friskförklarats från den sortens hjärntumör som jag har. 5-års överlevnaden ligger på 3-4% men redan vid 1 år är överlevnaden endast 15%. Lever jag mer än 1 år från diagnosen och mår så här bra som idag, är jag lyckligt lottad.
Charlotte: Har du och dina närmaste fått stöd av sjukvården parallellt med den cancervård som du får? Kan du vända dig till en person inom vården som fungerar som din rådgivare (advocate på engelska) angående behandlingar, terminologi och vårdens struktur?
Annette Axmacher: Vi har inget parallellt stöd men jag vet att det finns om jag eller vi skulle känna behov av det då det har erbjudits på vägen. Dock är det stöd i form av kuratorer, samtalsgrupper etc. När det gäller det stödet du frågar om så är det något jag saknar, en helhetsbild, någon som kan hela processen och sjukdomsbilden. Jag har idag varit i kontakt med vårdcentral, akut, neurologen, neurokirurgin, onkologen och därmed haft ett antal ansvariga läkare på vägen och alla ansvarar för just sitt område.
Kiina: Hej Annette! Du är verkligen en riktig kämpe. Hoppas att det kommer att finnas en bot på din sjukdom snart. Ge aldrig upp! Jag undrar om du äter lugnande medicin eller om du ändå mår så pass bra psykiskt som du verkar göra utifrån din beskrivning i bloggen?
Annette Axmacher: Jag äter inga lugnande mediciner och har aldrig gjort det. Mer än det lugnande som de gav mig på morgonen strax före operationen.
Katarina: Efter att ha läst din blogg vill jag bara skicka dig några av de vackraste ord jag vet. To see the world in a grain of sand and heaven in a wild flower hold infinity in the palm of your hand and eternity in an hour. William Blake
Annette Axmacher: Mitt i prick. Tack!
Ingrid: Hej Annette, har följt dig här på SDS precis som resten av södra Sverige :). Undrar varifrån du samlar din mod och styrka?
Annette Axmacher: Jag skulle nog säga att modet och styrkan kommer från att jag alltid har litat på min egen styrka och från att jag känner mig väldigt älskad. Jag har mig själv att lita på, men jag är heller inte ensam i detta.
per: Annette, jag har ingen fråga, inga svar. Bara en innerlig önskan om att du ska fixa den här skiten. Du är en fighter och ett föredöme för oss alla. God Jul till dej och din familj
Annette Axmacher: God Jul Per och kram på dig!
Anna: Hur påverkas du av att se att de som står dig närmast är ledsna p.g.a. det du drabbats av? Tack för din offentlighet.
Annette Axmacher: Det är det som har påverkat mig mest och som än idag gör mest ont. Först var jag väldigt orolig över hur min familj skulle klara sig utan mig. Nu känner jag mig mer trygg med att det kommer gå bra då vi har haft turen att få så pass lång tid tillsammans att förbereda oss. Sorgeprocessen är på sätt och vis redan inledd.
Eva: Vad tänkte du innerst inne när du fick beskedet? Lycka till, hejar på dig och tänker på dig varje dag.
Annette Axmacher: Jag var förberedd eftersom jag redan opererats och väntade på provsvar. Jag minns att jag tänkte, kommer jag klara att ta detta beskedet, beskedet om min egen dödsdom. Jag kände några sekunder som om jag skulle svimma men sedan fick jag tillbaka fattningen och fokuserade på vad mer läkaren hade att säga.
MiA: Livet älskar dig Nettski. Och vi dig! :-) Kommer du strålas igen? Eller vad kommer att hända nu efter strålningen och cellgifterna?
Annette Axmacher: Den 16:e december är sista dagen jag strålas och sedan har jag ett uppehåll på 4 veckor. Därefter är det cellgifter i 6 månader om allt går enligt plan. Är jag orolig och vill röntgas jag efter ungefär halva tiden men annars fortsätter man så och gör inget om inga symtom på ny tumör dyker upp. Under de 6 månaderna tar man blodprover för att se så att kroppen tål cellgiftet och doseringen. Om jag har förstått det rätt så kommer man öka dosen efter uppehållet.
Camilla: Blir du någonsin rädd för döden?
Annette Axmacher: Nej det blir jag inte. Inte själva döden utan mer det som händer på vägen dit. Jag tänker då på min familj som kommer att vara de som mår sämst av att se mig må dåligt. Och eftersom det är en tumör i hjärnan så kan egentligen mitt slutskede se ut precis hur som helst. Det kan vara utdraget men det kan också gå väldigt fort. Själv litar jag på att sjukvården kommer att ta hand om mig i livet slutskede så att jag slipper att må dåligt.
Nona: Hej Hur svarar du på mediciner och strålbehandlingen? Vad säger din läkare?
Annette Axmacher: Min läkare säger att jag svarar väldigt bra på den pågående behandlingen. Det utifrån att mina blodprover som tas varje vecka inte visar på några avvikelser. Och själv kan jag säga detsamma eftersom den enda biverkningen hittills är illamående som kommer vissa dagar.
Carro: Hej Jag har precis mist en bästa vän och nu ska jag in själv och kolla brösten. Har en knuta. Hur kändes det för dig när du skulle kolla de första gången? Själv är jag 23 år och har tre barn. Är jätte orolig att det är något (min kompis dog i bröstcancer som spred sig).
Annette Axmacher: Det är klart att det är nervöst att vänta på svar men jag tycker inte om att dra ut på ovisshet utan föredrar svar så fort som möjligt. Och speciellt när det gäller sjukdom då det förbättrar prognosen ju tidigare man får sin diagnos och kan börja behandla. Lycka till med allt!
Gunlla: Ingen fråga utan mer ett konstaterande. Din lycka över förhålladet med D skiner genom hela bloggen. Skulle inte på något sätt vilja byta plats med dig men det ni har, det är det som är meningen med livet oavsett hur långt eller kort det bli. Håller alla tummar . KramKram
Annette Axmacher: Tack och kram
Magnus: Har bukspottskörtelcancer. Inoperabel. Väljer att inte gå ut med detta. Skulle jag det vore det för att plädera för medel till forskningen. Du väljer att visa din situation med presenter, fina viner etc. Din blogg har annonser och du sponsras. Börjar det inte bli oproportionellt och osmakligt?
Annette Axmacher: Jag sponsras inte men även om fallet vore så, vet jag inte vad det osmakliga skulle vara i det. Jag respekterar dock din ståndpunkt och att du valt att inte gå ut. Att jag gick ut var från början tänkt för de närmaste men det blev mycket större än så och det har liksom skött sig själv utan att jag kan påverka.
Kallekula: Hej Annette. Hur är din syn på den svenska sjukvården? Många säger att man måste vara frisk för att kunna vara sjuk. Håller du med om det?
Annette Axmacher: För min del har det varit en stor fördel att jag har varit frisk, handlingskraftig och haft många vänner som engagerat sig och det är oroväckande att det ska behöva vara så. Men vi får inte heller glömma att den oftast är mycket välfungerande med fantastisk kompetens och underbar personal.
Sanna: Hej Tror du på ett liv efter detta?
Annette Axmacher: Nej det gör jag inte om du menar att jag ska återuppstå men jag tror på att mitt nuvarande liv kommer att fortsätta bära med sig mening för många länge framöver.
Jennifer: Hej Annette! Min morfar dog i cancer för nio år sedan och min mamma mår fortfarande dåligt av detta. Har du några bra råd på hur jag kan hjälpa henne gå igenom denna process och hur gör du för att hålla modet uppe? Lycka till, fortsätt kämpa och GOD JUL till dig och din familj!!!!
Annette Axmacher: Det är alltid svårt med sorgearbete då det är väldigt individuellt. I många fall är det en kombination av tid, vänner, nytt liv med ny mening som hjälper. I andra fall krävs det professionell hjälp av läkare, kurator eller dylikt. Till min familj säger jag att de vackraste de kan göra får mig är att gå vidare, uppskatta och att fortsätta älska livet. Det är för mig det finaste man kan göra för de som inte längre finns bland oss.
A-K: Jag har precis blivit färdigbehandlad för bröstcancer och gått igenom en tid med ångest och rädsla. Hur dämpar du de känslorna? Och hur har du förberett din familj - och dig själv? Mina varmaste tankar till er.
Annette Axmacher: Jag känner inte ångest och rädsla även om jag ibland kan bli ledsen över allt underbart som jag kommer att gå miste om. Men samtidigt måste jag glädjas över att de jag älskar kommer att få vara med om så mycket mer underbart och då känns det genast mycket bättre. Själv har jag mitt liv just nu och det är det jag fokuserar på och gör det bästa av.
M: Annette, jag har förstått att sorgeprocessen går igenom olika stadium. Ilska, sorg etc. Om någon, vilken var tuffast att gå igenom?
Annette Axmacher: Jag tror inte att jag har gått igenom någon egentlig sorgeprocess i den bemärkelsen utan jag hade nog påbörjat min process om eventull dödlig sjukdom redan när symptomen började komma och när jag fick beskedet var jag relativt omgående inställd på att det bästa att göra av situationen är att leva, njuta av livet och se till att det praktiska som går att lösa för de anhöriga ska vara löst.
Petra: Har du någon särskild musik som du lyssnar mycket på, som betyder mycket för dig just nu?
Annette Axmacher: Jag, eller min sambo och jag, lyssnar ibland på låtar som vi har speciella minnen till. Och min yngsta dotter spelar gärna sådana låtar för mig.
Jonna: Hej Annette. Läste din Blogg idag. När reser ni? Kolla om det finns mirakelmedicin i Thailand!? God Jul-kramar till er alla och trevlig resa.
Annette Axmacher: Den 16:e december har jag sista strålningstillfället och nästan direkt därefter åker vi till Sturup. God Jul och Gott Nytt År!
Angelica: Hej Annette! Jag miste min pappa i cancer -00 och tycker fortfarande det är jobbigt. Jag är imponerad av dig och av att du har kämpaglöden kvar och inte låter sjukdomen "ta över". Den styrkan hade inte jag haft. Hoppas du mår bra idag och fortsätt kämpa!!!!!!
Annette Axmacher: Jag lovar att fortsätta kämpa så länge kroppen orkar. Och ett stort tack till er alla för alla frågor, för allt stöd på vägen. God Jul och ett riktigt Gott Nytt År. Kramar, Annette