En utsträckt tid

Malmö.
Efter beskedet att en ärtstor hjärntumör är tillbaka har Annette Axmacher genomgått diverse undersökningar inför en ny operation. En operation med vissa förhinder, men som blev lyckad. Läs om tankar före, under och efter operationen.

Före operationen

Annette Axmacher och Dragan Cikota har just kommit hem från en helg på Österlen. En för dem helt okänd person, men som följer Annettes blogg, hade erbjudit dem att låna familjens fritidshus.

Några dygn alldeles för sig själva.

Tillbaka i Malmö går många tankar till hur livet kommer att se ut efter operationen.

– För mig är det viktigt att göra det jag fortfarande kan med väns­terhanden. Och så ska vi försöka hitta en städfirma och få hjälp med strykning, säger Annette Axmacher.

För varje dag märker hon hur den ärtstora tumören försämrar rörelse­förmågan.

– Det här är mina sista dagar med två fungerande armar och två fungerande ben, säger hon.

Fast vänstra benet släpar något vilket gör att hon haltar. Vänsterhanden fungerar inte heller riktigt bra, det blir många felslag på tangentbordet.

– Fast jag förväntar mig att bli ännu sämre efter operationen, jag vet att det inte blir bättre av den men jag ser den som ett sätt att överleva.

Förra gången hon opererades visste hon att den skulle hjälpa henne avsevärt, så läget var ett helt annat då.

– Visst har jag nu kommit ett betydligt, stort steg närmare döden men jag har ju hela tiden vetat att min tid är begränsad. I samma andetag kan jag säga att jag ju på ett sätt har fått leva jätte­länge, säger hon.

Tankarna går mer till familjen och vännerna.

– Min sjukdom har ju satt and­ras liv på en slags paus. Efter min död kan Dragan och mina döttrar börja leva sina liv igen, ja de borde rent av fira att jag är borta.

Annette Axmacher säger att hon inte känner någon oro inför operationen.

– Förra gången jag var på neuro­kirurgen i Lund blev jag fantastiskt omhändertagen. Nu kommer jag att sätta mig i bilen och bara åka, jag känner mig jättetrygg. Det viktigaste nu är att bli av med skiten.

Redan inför förra operationen fanns risken att hon skulle kunna bli delvis förlamad och kanske tappa talet.

– Det kunde ju ha blivit så mycket då som det sedan inte blev. Nu vet jag att jag ska dö av min tumör men vet bara inte när. Jag är övertygad om att operationen inte förkortar mitt liv, säger Annette Axmacher.

Dagen före hennes inskrivning på sjukhuset rakade Dragan av henne håret.

På sin 42:a födelsedag skrevs hon in på avdelning 26 på Skånes universitetssjukhus i Lund.

Operationen

Det är dagen för Annette Axmachers operation. Dragan Cikota säger att han inte är speciellt orolig.

– Första operationen var mycket värre, då visste vi ju inte vad som skulle ske. Det enda jag är orolig för nu är kanske för infektioner. Och vad som sker efter operationen.

Natten mot operationsdagen sov han väldigt gott, säger han, eftersom han sov på Annettes kudde. En ovanlig natt på det sättet, den senaste tiden har han inte kunnat sova så bra och har varit konstant trött. Kanske har han även en släng av depression, han går och suckar hela tiden.

– Men det är klart att jag tänker konstant på henne, att någon ska skära i henne. Och på alla som är inblandade, det är ju så många som är engagerade i henne och det berör mig att hon betyder så mycket för andra.

För att få ut spänningen i kroppen har han varit ute och sprungit på morgonen. På full volym i hörlurarna fanns Prince och ”Purple Rain”. Eftermiddagen är det tänkt att han ska tillbringa på Ikea tillsammans med Annettes dotter Nella. Direkt efter operationen får han inte besöka henne utan planen är att kanske gå ut och ta ett glas.

– Framför mig ser jag den sjuka Annette, hon som är utan hår. Det tog lång tid att raka av henne håret, minst en timme och tjugo minuter. När jag såg henne skallig igen kändes det som en förberedelse för giljotinen, att någon ska göra henne illa.

Strax efter tolv kommer det ett sms: Nu är det tio minuter. Lite senare kommer nästa: Lite sent. Tio minuter till, sen rullar de ner mig. Puss.

Dragan Cikota blir lite ”ledsen i ögonen”, som han kallar det.

– Men jag tror verkligen att det kommer att gå vägen.

Det tror de närmaste också.

– Vi var uppe och hälsade på henne igår med lite årgångsvin som hon kan spara. Hon är fantastisk, stark som en oxe och bär oss på sina axlar, säger hennes chef på Teamwork, Mats Kullenberg.

När hon opererades förra gången gav han alla anställda ledigt och gick själv i skogen. Den här gången är det annorlunda.

– Då var ju tumören stor som ett ägg, nu är den ju i en ärtas storlek så själva operationen är jag inte orolig för, säger han.

Vännerna säger att det är som att konstant hålla andan oavsett om man är på jobbet eller har tagit ledigt den här dagen.

Dragan Cikota får många sms denna förmiddag från vänner som frågar om han vet något. Många trodde att det skulle bli en morgonoperation. Annette Axmachers storasyster i Brisbane, Australien, skriver att hon förstår hur jobbigt det är för honom och att hon gärna vill ha besked.

Och visst kommer det ett besked. Operationen är inställd, ett akutfall går före.

Efter operationen

En antiklimax.

Så kallar Annette Axmacher den inställda operationen. När det var sju minuter kvar innan hon skulle rullas ner till operationen kom beskedet, men egentligen inte som någon större överraskning.

Redan vid sjutiden den ursprungliga operationsmorgonen hörde hon hur helikoptern landade på sjukhusets tak. Inte så konstigt att hon hörde, avdelningen ligger på elfte våningen och inte långt från helikopterplattan.

– Allting var förberett, jag hade fastat och duschat två gånger och när det drog ut på tiden kom de och satte dropp, jag behövde vätska. Sedan fick jag beskedet att operationen var inställd.

Så i stället blev det hemfärd men med vetskapen att operationen skulle utföras två dagar senare.

– Det kändes som om jag var på bondpermis, skulle någon ha sett mig hade han eller hon blivit chockad eftersom jag ju egentligen skulle ha varit nyopererad.

Annette Axmacher ligger på sal 11, avdelning 26 på Skånes universitetssjukhus i Lund. Runt huvudet har hon ett bandage men för övrigt är det inget som tyder på att hon är nyopererad, hon låter precis som vanligt.

Men hon visar hur klent det är med känseln i vänster hand. Tumme mot pekfinger och resten av fingrarna. Blundar hon blir det många missar. Hon känner inte att jag tar henne i handen men känner att min hand är kall.

Väl nere på operationsavdelningen trodde de att hon fått något lugnande, pulsen var extremt låg.

– Men jag ville inte ha något lugnande, var alltför nyfiken på vad som skulle hända. Förra gången var jag lullig redan när de rullade ner mig och det ville jag inte uppleva igen.

Operationen gick bra.

– På uppvaket berättade en sköterska att jag gjorde V-tecknet med vänster hand ganska snart efter att jag hade vaknat. Sedan fällde jag ner gallret runt sängen och ställde mig upp fort som fan för att kolla att jag fortfarande kunde stå men då pep alla apparater och blodtrycket steg med rekordfart. Sedan låg jag där med en sådan stark lyckokänsla. Jag var fortfarande jag i huvudet.

Vid 17-tiden ringde hon till Dragan Cikota som då var på After work på Hipp.

– Han blev så glad och sa att ”du låter ju precis som vanligt”. Sedan firade han.

Annette Axmacher säger att vänstra knäet är lite ”sladdrigt”, att hon kanske måste gå med käpp fast då stödja på höger hand.

– Men jag kan äta med både kniv och gaffel, jag kan duscha själv och klarar mig på toa. Jag är jättenöjd, detta känns bra, säger hon.

Såret är läkt om några veckor.

– Operationen är det lilla, nu väntar en dundercellgiftskur och jag mår illa bara jag tänker på den.

Dottern: Det gäller att ha en plan B

– Jag känner en väldig lättnad, har gått och tänkt på mamma hela dagen men har samtidigt fått hela lägenheten städad. Jag har inte velat planera något denna operationsdag. När den ställdes in häromdagen kändes det konstigt, vi hade ju varit och sagt hej då kvällen innan. Det var inte jobbigt direkt men det är klart att man vill ha det överstökat för man får lägga undan allt annat. Fast som alltid gäller det att ha en plan B, säger Annette Axmachers dotter Nella.

Aggressiv hjärntumör

Hjärntumörer växer oftast från en i hjärnan rikt förekommande celltyp, gliaceller (”glia” är grekiska och betyder ”lim”). Glioblastom är en mycket svår form.

Jämfört med förhållandevis godartade hjärntumörer, som sällan eller aldrig återkommer efter att de tagits bort, växer en elakartad tumör farligt snabbt och expansivt och återkommer oftast.

Sydsvenskan följer Annette Axmachers kamp mot den dödliga hjärntumören. Tidigare artiklar finns på sydsvenskan.se/malmo.

Följ även hennes blogg på http://blogg.sydsvenskan.se/diagnoshjarntumor/

Fler artiklar om Kampen mot hjärntumören

Författare: Bibi Häggström
Publicerad 29 november 2010 11.10
Uppdaterad 29 november 2010 11.10

Malmö
Bloggar
Läsarpulsen