Den som planerar att bli gravid bör ta extra folsyra dagligen en månad innan och tre månader in i graviditeten. Då minskar risken för ryggmärgsbråck. En kvinna som vill säkra så god hälsa som möjligt för sitt barn bör planera att bli gravid och äta extra folsyra innan befruktningen. Om hon slutar med p-piller ska hon börja med ett annat piller, nämligen folsyratabletter. Att förebygga är bättre än abort.
Ryggmärgsbråck är den vanligaste av neuralrörsdefekterna (samlingsnamn för anencefali, hjärnbråck och ryggmärgsbråck) och går att förebygga med 30-70 procent.
Vad är det för samhälle som skapas om de människor vi tror inte lever goda liv väljs bort?
Personer med ryggmärgsbråck har funnits sedan urminnes tider, men de som haft diagnosen har dött vid födseln, eller gömts undan.
Idag är den stora gruppen svenskar som lever med ryggmärgsbråck i Sverige vuxna mellan 18 och 45 år, i enstaka fall äldre. Totalt uppskattningsvis högst ett par tusen.
Från 1970-talet och ett par årtionden framåt gavs alla den bästa vård man då kände till i en sammanhållen, familjeorienterad helhetssyn. Det präglade oss som fanns runt barn med ryggmärgsbråck och gav en optimism, trots barnens ibland svåra och långa sjukvårdsperioder.
Våra barn blev den första generation födda med ryggmärgsbråck som såg ut att kunna bli vuxna och leva som nästan vem som helst. De blev därmed testpersoner, nya överlevare, tack vare nya behandlingar och tryggheten i att växa upp utanför institutioner i sina familjer.
Men vissa behandlingsmetoder var trevande, allt blev inte rätt. Vuxenvården som ungdomarna mötte efter barnklinikerna var inte värd sitt namn. På vuxensidan är denna mångbehövande grupp där samordning är ett måste fortfarande inte förstådd. Därmed kan en lyckad medicinsk och social habilitering under uppväxten köras i botten med rekordfart under vuxenlivets första år.
Man kan fortfarande inte bota ryggmärgsbråck, men konsekvenserna kan minimeras.
Med vuxna överlevare som banat väg för bättre liv för de barn som föds i dag, förmedlar samhället genom mödravården som ett självklart budskap till föräldrar som väntar barn med ryggmärgsbråck att det är bäst att abortera barnet.
Enligt en rapport från Socialstyrelsen från 2009 föds det varje år mellan 20 och 25 barn med ryggmärgsbråck och omkring 80 graviditeter avbryts efter att man vid en ultraljudsundersökning har upptäckt skadan. Antalet graviditeter med ryggmärgsbråck beskrivs som relativt konstant sedan 1970-talet, men kurvan för antalet barn som föds med ryggmärgsbråck är brant fallande.
Vi som lever nära personer med ryggmärgsbråck förvånas över att det inte satsas på att förebygga ryggmärgsbråck så långt det går hellre än att avbryta graviditeter.
Det måste bli slut på den aggressiva sedvänjan att slentrianmässigt framställa abort som den självklara utgången för foster med ryggmärgsbråck framför möjligheten att förebygga skadan genom extra folsyra.
All expertis, i Sverige och andra länder, är överens om att 0,4 milligram folsyratillskott i tablettform dagligen minst en månad före graviditet och tre månader in i graviditeten förebygger ryggmärgsbråck med upp till 70 procent. En sista tredjedel påverkas inte av folsyra på grund av en ännu okänd faktor.
Folsyran, känd som vitamin B9, är livsavgörande för uppbyggnaden av ryggmärgen. Ryggmärgsbråck uppstår på ryggraden de första 28 dagarna av graviditeten, och ger förlamningar av varierande grad, blås- och tarmrubbningar och oftast ett övertryck i hjärnan, som regleras med en inopererad shunt. De flesta barn får en del svårigheter med uppmärksamhet, abstraktion, arbetsminne och struktur,men går i vanliga klasser i vanliga skolor, hälften använder rullstol, en tredjedel gånghjälpmedel och en mindre grupp går utan gångstöd.
FN:s deklaration om mänskliga rättigheter från 1948 slår fast att varje människa har rätt till liv. Sedan dess har Barnkonventionen och Funktionshinderkonventionen tillkommit. Det finns en hel uppsättning liknande rättigheter också inom EU.
I Sverige är hälften av alla graviditeter oplanerade. När en kvinna kommer till en gynekolog för att bekräfta sin graviditet är det för sent att börja med folsyratabletter om hon inte redan gjort det.
De i Sverige som äter folsyra innan de blir gravida tillhör den upplysta medelklassen. Här finns viktiga insatser att göra för myndigheter som Folkhälsoinstitutet, Livsmedelsverket och Socialstyrelsenför att höja det allmänna medvetandet om att den som vill sitt blivande barns bästa bör inte bara planera sin graviditet, utan också ge sitt barn så goda hälsoförutsättningar som möjligt genom att förebygga ryggmärgsbråck med extra folsyra i rätt dos och vid rätt tillfälle (just när man slutar med preventivmedel).
Rimliga krav att ställa på politiska beslutsfattare och myndigheter är:
Förebygga är bättre än abort.
Skapa bred, upprepad upplysning till främst unga fertila kvinnor om folsyra.
Erbjud gratis folsyratabletter till kvinnor som vill bli gravida.
Ge god information om att leva med ryggmärgsbråck till blivande föräldrar som får veta att de väntar ett barn med ryggmärgsbråck. Skapa plattformar för möten med personer som har ryggmärgsbråck eller föräldrar till barn som har det för den som så önskar. Först då ges möjlighet till informerade beslut.