Samarbete räddade Smillas liv

Smilla, fem år, ligger i sjukhussängen. Badlakanet täcker kroppen, men inte såret på höften. Hon vill ha det så, så att det inte skaver.

Hon har precis badat i vatten och salt för att luckra upp sårytan. Då blir det lättare att få bort varbildningen. Nu ser hon på film och väntar på att läkarna ska komma.

Det är roligt att vara på sjukhuset, säger hon.
– Bäst är att rita och pyssla, och träffa clownerna.

Ibland leker hon kurragömma i korridoren på barnkirurgiska enheten i Malmö, där hon har legat i flera omgångar, men oftast har hon varit så trött att hon bara har orkat se på film. Favoritfilmen är ”Peter Pan”.

Smilla har en kärlmissbildning i högra höften som hon har haft sedan födseln. Den är mycket ovanlig och aggressiv. Läkarna vid kärlcentrum på Universitetssjukhuset i Malmö visste först inte hur de skulle behandla henne. De har konsulterat specialister runt om i världen, från USA, England och Kina, om de skulle våga ingripa och operera bort det nystan av artärer som växte och växte till att bli en stor klump på nästan ett kilo som hängde ut från höften.
– Vi fick höra att det var omöjligt, berättar Smillas mamma Magdalena Cruce.

En stor operation av Smilla skulle kräva ett helt team av specialister på kärlmissbildningar, plastikkirurgi, kardiologi, ortopedi och intensivvård för barn. Kärlspecialister finns i Malmö, barnhjärtspecialister och barnintensivvård i Lund.
– De läkare som vi pratade med i början sa att det skulle vara lättare att åka runt hela jordklotet och operera än att få Lund och Malmö att samarbeta, säger Magdalena Cruce, som själv är distriktssköterska och har sökt mycket information om dotterns sjukdom. Det var hon som hittade ett exempel på radikal kirurgi i ett liknande fall, en pojke i Asien som hade gått igenom en lyckosam operation.

Men läkarna tvekade. De bedömde att Smillas allmäntillstånd var för dåligt. Hjärtat skulle kanske inte klara en så riskfylld operation. Och hennes hjärta försämrades gradvis eftersom blodgenomströmningen i den växande kärlmissbildningen ökade. Ibland sprack artärer och hon fick åka i ilfart till sjukhuset.
– Det höga trycket gjorde att blodstrålarna stod rakt upp i taket. Vi fick ligga på henne och trycka för att hålla tillbaka blödningen, förklarar hennes pappa, Max Cruce.

Den vanliga metoden för kärlmissbildningar är att injicera alkohol för att få stopp på artärbildningen. I Smillas fall har det inte hjälpt. Efter en sådan behandling fick hon grav hjärtsvikt och svår blodförgiftning. Alla förberedde sig på att Smilla inte skulle överleva. Ett brytsamtal hölls med föräldrarna, där de förbereddes på hur det går till när ett barn dör.

Familjen valde att ta hem Smilla från sjukhuset för att försöka få lugn under den sista tiden med henne och för att slippa bo på sjukhuset med lillebror Caspian.
– Jag jobbar ju i hemsjukvården, så jag vet att det går att ge mycket vård hemma, säger Magdalena Cruce.

Men det var inte självklart att föräldrarna skulle få göra så. Läkarna tvekade eftersom det inte finns rutiner för att vårda allvarligt sjuka barn hemma. Till slut gick det ändå att ordna så att Hospis i Lund kunde skicka personal.

Hemma i villan i Dösjebro vakade föräldrarna över Smilla. Flera gånger trodde de att hon dragit sitt sista andetag. Men Smilla blev starkare dag för dag. I slutet av april föreslog föräldrarna än en gång att läkarna skulle överväga en operation.
– Vi kände ändå att vi var nära slutet, berättar Max Cruce. De tyckte inte att de hade mycket att förlora på att gå igenom en operation.

Förutom att Smilla mådde bättre var det också en viktig faktor att en läkare, en barnläkare, tagits in i det så kallade Smillateamet, och drev frågan om operation. En internationell kärlkonferens hölls i maj i Oslo där togs Smillas fall upp. Flera utländska läkare erbjöd sig att aktivt delta i behandlingsarbetet. I Malmö började läkarna kring Smilla trycka på för att få till stånd ett samarbete med Lund.

I juni föddes Smillas lillasyster, Svala, men hon levde bara i åtta timmar. Hon verkade vara helt frisk, men drabbades av syrebrist under förlossningen. För ett tag gick processen kring Smilla i stå.
– Vi var helt inställda på att vi skulle förlora Smilla också. Vi var till och med på kyrkogården och såg ut två gravplatser, berättar Magdalena Cruce.

I juli, mitt i semestern, lyckades Malmöläkarna övertala sjukhuscheferna i Malmö och Lund om att en operation av Smilla skulle gå att genomföra. Personal och utrustning fördes till Lund för fyra förberedande operationer. Den avgörande operationen gjordes den 24 juli. Specialister från både Malmö och Lund gick in på semestern för att hjälpa till, och de lyckades skära bort två tredjedelar av Smillas missbildning.
– Läkarna sa efteråt att det här aldrig hade gått att göra i Malmö. De var så imponerade över intensivvårdsläkarna i Lund, att de lyckades förutse allt under operationen, berättar Max Cruce.

Smilla är fortfarande inskriven på barnkirurgen och har långt kvar innan hon är botad. Missbildningen finns kvar och såret är svårläkt. Men hon kan gå, och springa, vilket ingen hade trott innan operationen, och hon behöver inte sondmatas.
– Nu äter hon som en häst. På dagis säger de att hon äter mest av alla, berättar Magdalena Cruce, som har börjat arbeta deltid.

– Det är som om att vi har fått en ny Smilla. Lillebror har fått en storasyster att leka med som inte längre ligger till sängs, säger Max Cruce.

Något som familjen har lärt sig under den här tiden är att inget går att planera.
– Vi trodde att vi skulle förlora ett barn och få ett annat. Men det blev tvärtom, säger Max Cruce.

– Vi har verkligen lärt oss att ta en dag i taget och att ta vara på det som är nu eftersom man inte vet vad som händer sen, säger Magdalena Cruce, som tycker att det är först de senaste veckorna som de har börjat slappna av.

Nu har de också fått något nytt att se fram emot: en Parisresa om tre veckor. Smilla har fått den som gåva av stiftelsen Min stora dag, som hjälper svårt sjuka barn att förverkliga sina önskedrömmar.

Smillas högsta önskan var att få åka till Disneyland och hälsa på figurerna som hon hade sett i de tecknade filmerna medan hon låg på sjukhuset. Min stora dag har ordnat så att hon kan få läkarvård i Paris om det skulle krävas.
– Jag ska åka karusell, säger Smilla, med ett brett leende.

– Och träffa Peter Pan.