En svensexa. Ett bröllop. En kärleksresa till Venezuela. Och vid hemkomsten, ett omskakande besked: ”Sex månader kvar att leva.”
Det var 2006.
George Schottl minns mycket väl dagen på sjukhuset i Malmö då läkaren framförde budet.
Han var då 38 år och hade i två veckor varit inlagd med tre alternativa förklaringar till varför hans högra lungsäck var fylld med vätska, och till varför han hade hostat, kräkts och varit så andfådd under svensexan, bröllopet och den korta sträckan till solstolen.
En infektion, en propp, eller cancer?
– Vid ett tillfälle frågade en läkare om jag någon gång jobbat med asbest. Då började jag ana vad det kunde vara, säger han.
Mesoteliom. En ovanlig cancerdiagnos med dålig prognos. Den kan drabba personer många år efter en asbestexponering. I George Schottls fall hade han knackat bort rost med asbestblandad färg på en färja under tiden i lumpen.
– Läkaren sa att oddsen för att jag skulle drabbas av den cancerformen i min ålder var samma som att vinna drömvinsten på Lotto två gånger om.
Många känner igen George Schottl, idag 44 år. Han har varit med i serien ”Himlen kan vänta”. Han driver också en blogg och föreläser om patientens perspektiv på vårdkonferenser.
Innan han blev kroniskt sjuk var George Schottl företagare inom restaurangbranschen. Han träffade sin fru på en båt på Öresund.
Det blev en dejt som ledde till ett förhållande. De tittade på fyrlängade gårdar med målningar i taket. Pratade om framtida barn och deras namn. Gifte sig.
– Då kom diagnosen. Vilken bröllopspresent till Sara! Min första reaktion var att jag ville lämna henne för att skydda henne. Sedan tänkte jag att jag själv skulle vilja vara nära henne om hon var sjuk. Vi hade ju sagt ”i nöd och lust”.
Han sitter på en bänk i en solig trädgård i Gårdstånga. Hans fru Sara Schottl leker i trädgården med dottern Freya. Hon är ett och ett halvt år, har ljusblå solhatt.
Det har gått sex år sedan diagnosen. De som får mesoteliom lever i snitt knappt ett år. Men variationen är stor. Dock är det få som levt lika länge som han med sjukdomen.
George Schottls cancer var så aggressiv att tumörerna till och med växte under tiden han gick på cellgifter. 2007 kom han med i en stor internationell studie för mesoteliom-patienter i livets slutskede.
– Vi flyttade in i huset i juli 2007, samma vecka började jag att ta pillren. Det var också den veckan som tumörerna slutade att växa.
I fyra år tog han pillren dag och kväll, tisdagar, onsdagar och torsdagar. Tiden gick, tumörerna stod still.
Både han och läkarna trodde att det var medicinerna som höll honom vid liv.
På hans blogg står det:
”Jag hamnade i Lund i denna studie, efter den dagen har mina tumörer inte rört sig en millimeter! Jag bara knaprar lite tabletter istället för de otroligt påverkande cellgiftsbehandlingarna, fantastiskt, jag har fått mitt liv tillbaka!”
I slutet av förra sommaren var det dags att avbryta studien.
– De sa att jag säkert skulle bli kallad till presskonferens. Själv funderade jag på att köpa aktier i det här bolaget, ett bolag som kommer med ett läkemedel som kan bota mesoteliom … Det är ju stort!
När studien avbröts visade det sig att George Schottl hela tiden fått placebo, verkningslösa piller.
– Jag hamnade i ett vakuum.
Ännu har han inte återhämtat sig mentalt från den dagen.
– Varför är jag bland de få som lever med den här diagnosen länge? Är det för att jag har en sådan starkt vilja, som alla säger att jag har? I så fall är det ett hån mot alla dem som haft starkare vilja än jag och som ändå dött i sjukdomen.
Blicken är klarblå och stabil. En lastbil kör förbi på vägen utanför.
Han har mött många läkare genom åren. Få har gett honom och familjen lika mycket liv som de gett honom död, säger han.
Att palliativ vård måste komma in tidigare i en svårt sjuk patients liv, håller han med om. Själv skulle han inte vågat satsa på både familj och hus om han inte träffat vårdpersonal som uppmuntrat honom till bättre livskvalitet, säger han.
En avgörande läkare var den som sa till honom och hans fru att köpa huset de ville ha, medan flera andra sa att han förmodligen inte skulle överleva inflyttningsdagen.
En annan läkare var Ronny Öhman (se artikel till vänster).
– Han sa att det inte är hur länge man lever som spelar roll. Det är hur man lever. Han sa åt mig att resa om jag vill det, medan andra sagt till oss att stanna hemma: ”Ifall något händer.”
När han och hustrun något år senare träffade Ronny Öhman och sa att de funderade på barn svarade läkaren att det ju var ”rätt sak att tänka på”.
– Jag hade lämnat spermier tidigare. Med hans hjälp fick vi ett godkännande från etiska nämnden att genomgå en provrörsbefruktning, säger George Schottl.
Ronny Öhman säger till Sydsvenskan att han i sitt dagliga jobb använder sig av den palliativa vårdens grundstenar. Och att det är ett tänkesätt som egentligen borde genomsyra hela vården, men oftast rationaliseras bort.
– Det är sällan vi kan bota människor. Vi måste uppmuntra dem att våga leva och se möjligheterna, trösta, lyssna och fatta svåra etiska beslut. I alla andra fall har man missuppfattat sin roll. I fallet med deras önskan att få barn tänkte jag: Har jag rätt att förvägra hans friska fru ett barn? säger Ronny Öhman.
George Schottl säger att han, som egentligen bara vill vara som alla andra, än en gång känner sig som mannen med de osannolika oddsen. Han plockar fram sin medicindosa. I ”tisdagsfacket” ligger sex av dessa små piller kvar, tre för morgon och tre för kväll.
– Det var den sista dosen som jag aldrig tog. Jag vägrar ta ut dem därifrån. Det är nog skrock, säger han.
2