Fick kämpa för dyr medicin

Sverige.
– Det är ju helt underbart! Livet leker.
MS-patienten Fredrik Andersson har kämpat hårt för att få Tysabri, en bromsmedicin mot sin sjukdom. Nu är lättnaden stor. Alla ekonomiska hinder är borta.

– Jag trodde att det skulle lyckas men inte så fort, säger han.

Tysabri är en ny bromsmedicin mot MS (multipel skleros). Den godkändes i augusti förra året. Den är så dyr att neurologiska kliniken vid Umas, där Fredrik Andersson är patient, inte hade råd att ge den till honom.

Då anslog politikerna i Region Skånes hälso- och sjukvårdsnämnd 40 miljoner motsvarande behovet för hela Skånes MS-patienter.

Verksamhetschef Marco Brizzi sade fortfarande nej. Nu var skälet att själva medicineringen skulle kosta för mycket.

Tysabri ges i dropp och är så kraftfull att den kan orsaka livsfarliga biverkningar. Patienterna måste övervakas både under droppet och flera timmar efteråt för att säkerheten ska vara fullgod. Dessutom krävs extra magnetröntgenundersökningar och andra kontroller. Den extra årskostnaden för varje patient beräknas till 60 000 kronor.

– Vi har hundra patienter som skulle behöva samma medicin de närmaste åren. Det skulle kosta oss sex miljoner kronor i ett läge där vi måste spara flera miljoner, säger Marco Brizzi.

Han såg bara en möjlighet att hjälpa sina MS-patienter, att ta från sina strokepatienter. Det vill han inte. För många av dem får inte heller den vård de behöver.

– Vi saknar plats för alla på vår strokeenhet. Omkring hundra patienter per år måste läggas på andra platser. Det betyder sämre överlevnad och rehabilitering för dem.

Båda patientgrupperna är högst prioriterade i sjukvården och enligt Brizzi är den bästa möjliga vården både en mänsklig och ekonomisk vinst för samhället. Men hela samhället bidrar inte till klinikens kostnader.

– Genombrottet för vården av hjärnans sjukdomar har kommit i en tid när vi har ont om pengar i sjukvården. Om det hade kommit samtidigt som genombrottet för hjärt-kärlsjukdomarna skulle ingen ha ifrågasatt kostnaderna. Det är fruktansvärt orättvist.

Fredrik Anderssons bekymmer är att han har blivit immun mot sin gamla bromsmedicin interferon. Sjukdomen förvärras stadigt. Han ges kortison som lindrar sjukdomen men ingenting som hejdar den. Förra året fick han sex skov, perioder då sjukdomen förvärras. Innan dess hade han ett skov per år.

De första symtomen kom 2001 med en synnervsinflammation. Den gick över men kom tillbaka. Röntgen av skallen gav ingen förklaring. Sedan domnade ena benet. När känseln försvann även i ena handen skickades Fredrik till handkirurgen, där han opererades två gånger för inklämda nerver. Han kom tillbaka till neurologen, där hans läkare konstaterade att det var fel behandling.

– Jag har fått kompensation från patientnämnden men, tja, handen domnar ju i alla fall, säger Fredrik Andersson med en lätt uppgiven gest.

Sommaren 2004 dog hans pappa. Efter det blev han så dålig att han måste läggas in. Styrkan i benen har inte återkommit. Balansen är rubbad.

Livet har förändrats. Fredrik kan inte längre bygga musikinstrument som han brukade. Han är omskolad från byggnadsarbetare till skyddsombud.

Han gillar sitt nya jobb. Han accepterar att sjukdomen kräver anpassning till nya villkor. Han sitter inte hemma och deppar.

Det är inte det.

– Om jag bara kan få stopp på sjukdom kan jag leva med den. Det är inget problem, säger han.

Fredrik Andersson är inte rädd för eventuella biverkningar av Tysabri. Alternativet skrämmer honom mer.

Han är 33 år. Familjen väntar barn i juni, en pojke. Dottern Zoe är sju år.

– Vi har haft svårt att få ett andra barn, till slut gick det. Man måste kämpa, säger han.

Så han skrev till socialminister Göran Hägglund och till den förra socialministern Ylva Johansson. De svarade artigt men gjorde inte mer. I stället ingrep den skånska kd-politikern Berit Wirödal, vice ordförande i hälso- och sjukvårdsnämnden. Hon och Umas chef Ann-Sofi Bennheden löste knuten.

De bestämde att Neurologiska kliniken får redovisa sina extra kostnader för behandlingen med Tysabri till hälso- och sjukvårdsnämnden.

– Jag kunde inte acceptera att MS-patienterna skulle bli utan medicinen, när vi hade gett extra pengar till den. Om det finns stora omkostnader i samband med medicineringen måste vi ta hänsyn till det, säger Berit Wirödal.

Neurologiska kliniken vid Universitetssjukhuset i Lund har ansvar för lika många MS-patienter som Malmökliniken och har hittills haft samma restriktiva hållning till den dyra behandlingen.

Sjukhuschefen Bent Christensen är beredd att låta kliniken ta upp den igen så fort han får ett beslut från regionen.

– Det är bra att vi särredovisar kringkostnaderna så vi får en uppfattning av hur stora de är. Men som jag förstår det får vi inte kompensation för dem och det betyder att jag måste ställa större sparkrav på andra kliniker.

Multipel skleros (MS)

MS är en hjärnsjukdom som förstör myelinet, en fettsubstans som skyddar nerverna. Det leder till att nervsignaler försvagas och muskler blir spända.

Många patienter får svårt att gå. Så småningom minskar även musklerna.

Andra symtom är känselstörning, balansrubbning, synnedsättning.

Sjukdomen går ofta i skov, perioder av försämring som sedan avtar. Ibland försämras sjukdomen utan skov eller i kombination med skov. Mediciner kan lindra och för vissa patienter bromsa upp förloppet.

Extrakostnad för Tysabribehandling i kronor per patient och år

Tolv behandlingar på sjukhus: 36 000 kronor

Två magnetröntgenundersökningar: 10 000–20 000kronor

Fyra läkarbesök: 12 000

Relaterade artiklar
blog comments powered by Disqus

Författare: Marianne Hedenbro
Publicerad 21 maj 2007 10.01
Uppdaterad 21 maj 2007 10.01

Sverige
Läsarpulsen
Bloggar
Toppnyheterna just nu