Att leva med ett svårt sjukt barn är mycket tungt.
Helena Liljebrunn var nära ett sammanbrott.
När sonen gått bort kraschade maken Leif.
Med hjälp från kris- och konsultteamet i Lund lyckades föräldrarna gå vidare.
Alexander var bara fyra år gammal när han på valborgsmässoafton i år dog i sin pappas armar hemma i vardagsrummet i Lund.
Han hade innan dess varit sjuk hela sitt liv i en svår krampsjukdom. Vardagen avbröts av ständiga anfall, ibland med benbrott som följd, oräkneliga ambulans-färder till sjukhuset och med föräldrarna mer eller mindre boende på neurologiska kliniken på Universitetssjukhuset i Lund.
Vilket utsatte familjen för stora påfrestningar.
- Vi levde med döden flåsande i nacken i fyra år, säger Helena Liljebrunn.
Hon och maken Leif Liljebrunn är fortfarande sköra och tagna av det inträffade. De säger att de helst hade förblivit ensamma med sin sorg, men väljer att berätta vad som hänt för att om möjligt bidra till att kris- och konsultteamet inte läggs ned.
- Jag hade inte levt idag om jag inte haft teamet, säger Helena Liljebrunn.
Familjen Liljebrunn bodde först i Halmstad, men flyttade söderut för att få stöd av kris- och konsulteamet på Universitetssjukhuset i Lund.
- Alexander var dödssjuk många gånger och vi kände ofta panik. Men rädslan la sig lite när vi kom till Lund, vi kände oss tryggare. Vi var inte ensamma längre. Det kändes som om vi fick vårt liv tillbaka, säger Leif Liljebrunn.
Innan dess var det mesta upp och ner. Helena höll på att gå sönder inombords, och Leifs krafter räckte bara till att ta hand om Alexander. I Halmstad fanns ingen hjälp att få för föräldrar i kris. Det insåg Helena när hon bad om stöd.
- Jag blev inspärrad på vuxenpsyk. De förstod mig inte alls. De gick helt fel väg. Jag var ingen mentalpatient, jag behövde stöd för att jag hade ett sjukt barn.
I Lund fick familjen hjälp. Kristeamets stöd innebar också att den ordinarie vårdpersonalen på avdelningen avlastades.
- När man är ledsen är det ju personalen man tyr sig till. Fast de har inte alltid tid och ork, de har så många sjuka barn att ta hand om. Det är ju inte föräldrarna som är patienterna, säger Helena Liljebrunn.
- Personalen behöver själv stöd för att orka med. På neurologen sitter nästan alltid föräldrar och gråter i någon vrå, säger maken.
Stödet gavs under lång tid och i flera steg.
- Kati i teamet förberedde mig på att Alexander kunde gå bort, säger Helena Liljebrunn tyst. Jag ville först inte lyssna på det, absolut inte. Men sakta men säkert trängde det in och det gjorde mig förberedd på det som sedan hände.
För Leif Liljebrunn var det annorlunda. Han reagerade som många pappor, och för den delen många läkare, gör. Han vägrade tro att sonen kunde dö.
- Det finns alltid ett hopp, det här fick inte misslyckas. Jag skulle inte ge upp. Jag skulle hålla modet uppe. När sedan Alexander ändå dog rasade det för mig. Då behövde jag plockas upp. Det hjälpte Kati Falk mig med. Hon var med hela tiden. Hon förstod hur jag reagerade och lärde mig förstå logiken i det.
Och han fortsätter:
- Vissa läkare är så opsykologiska. Men har man någon att vända sig till kan man låta dem vara det.
Helena och Leif Liljebrunn vågar inte tänka på vad som skulle ha hänt om de inte fått denna professionella hjälp.
- De som fattat beslutet att lägga ned kristeamet har ingen aning om vad de gör. De förstår inte konsekvenserna. Resultatet blir en massa bedrövade människor som börjar dricka alkohol, knapra tabletter, tror Helena Liljebrunn.
- Man bara flyttar kostnaderna någon annanstans. Det här kommer att kosta sjukhuset ännu mer pengar. Vem ska betala det? undrar Leif Liljebrunn.
nnn