LUND. - Jag har verkligen fått ett nytt liv, berättar Ingela Alm, som har
cystisk fibros och fick nya lungor för sex år sedan.
Hon deltog på fredagen vid en nationell konferens i Lund om thoraxkirurgi där
framstegen i behandlingen av cystisk fibros var ett tema. Lund har ett av
tre kunskapscentrum i landet för sjukdomen.
Vid cystisk fibros är det slem som bildas i kroppens slemhinnor segt, eftersom
de körtlar som bildar slemmet inte fungerar som de ska. Slemmet stannar i
lungorna och orsakar svår hosta, andningsproblem och infektioner. Det
täpper även till bukspottkörtelns gångar så att näringsämnen från maten inte
kan tas upp.
Oftast upptäcks sjukdomen hos spädbarn när de inte går upp i vikt.
- Jag har inte kunnat arbeta, inte orkat ta hand om mitt barn, inte göra något
fysiskt ansträngande, ingenting. Mitt liv är helt annorlunda nu, det går
inte att jämföra, säger Ingela Alm.
I Lund lungtransplanterades den första patienten med cystiskt fibros 1992.
Hittills har 31 patienter opererats. Av dem har 27 överlevt.
- Vi opererar inte förrän det är absolut nödvändigt, när patienterna inte
klarar sig längre, säger lungläkare Lena Mared.
Hon tror att högst en av de transplanterade patienterna fortfarande skulle
vara vid liv utan transplantation.
- För tio till femton år sedan levde patienterna tills de var 20 år, nu klarar
de sig åtminstone dubbelt så länge.
Behandlingen av sjukdomen har länge gått framåt i små steg med sjukgymnastik
(som hjälp att hosta upp slemmet) och förbättrad medicinering.
Lungtransplantationen innebär ett större kliv. De nya lungorna bär inte på
generna för cystisk fibros och påverkas inte av sjukdomen.
Men transplantationen botar inte patienten. Lena Mared:
- Behandlingen är lindrande. Sjukdomen finns kvar i de andra organen.
I England screenas nyfödda barn för cystisk fibros. I Sverige diskuteras
screening men har ännu inte införts.