Minst två gånger i veckan måste Axel Hollander in till barnonkologen för att få trombocyter. När det behövs får han också blodtransfusioner för att må bättre.
– Hade jag fått önska något av vården, hade det varit att slippa åka till sjukhuset när Axel är så pigg som han är nu. Transfusionerna är helt odramatiska och han hade kunnat få dem här, säger Pernilla Hollander.
– I den optimala världen hade avdelningen haft ett eget hemvårdsteam. Varför ska vi ta upp en plats på sjukhuset? Det är inte försvarbart ens ur ett samhällsekonomiskt perspektiv.
Under senare år har mycket fokus lagts på den palliativa vården för vuxna. Men debatten om vården av barn som nått livets sista anhalt har hamnat i skymundan, menar läkarna på avdelning 64.
– Det är en politisk fråga. Allt vi kan hjälpa till med inom ramen för vårt uppdrag försöker vi ordna. Men visst skulle vi vilja ha hjälp från regionen och kommunen. Ett hemvårdsteam borde finnas som rutin i hela regionen, som i Halmstad och Kristianstad.
På barnonkologen gör man vad man kan, poängterar Pernilla Hollander.
– Vi känner oss absolut inte svikna av avdelningen. Tvärtom, de levererar det de ska och mer därtill. Det är organisationen det är fel på. Hur tänkte man när man beslutade om hemsjukvård för vuxna men inte för barn?
Det har blivit dags för frukost i köket i Bjärred.
Ost, skinka och bröd dukas fram vid köksön – liksom morgonens dos av mediciner. Kortison och Cyklokapron, ett läkemedel som hjälper blodet att koagulera, sprutas in via slangarna som är kopplade till en central venkateter, CVK, en injektionsingång som opererats in under huden i höjd med nyckelbenet. I tablettform får Axel Hollander antibiotika och en lättare form av cytostatika, cellgift. I en gul burk samlas kanyler och annat riskavfall som familjen lämnar på sjukhuset.
– Det är en del att hålla reda på. Men det är ju inte kärnfysik vi sysslar med, säger Pernilla Hollander.
Axel Hollander äter inte mycket. Den mesta näringen får han i sig genom ett näringsdropp under natten. I övrigt är det för tillfället mest dillchips som gäller.
– Jag tror att han mår lite tjyvtjockt hela tiden. Dillchips är ju inte precis hela kostcirkeln, men han äter i alla fall något, säger Pernilla Hollander.
I Axel Hollanders rum pågår leken för fullt. Själv är sexåringen i full färd med att dra på sig rävdräkten och ta upp fajten med storebror.
– Zebradräkten är finast. Men jag måste ju ha den här nu när Kalle är tiger.
”Några månader” tror läkarna att Axel Hollander kan leva utan aktiv behandling mot sjukdomen.
– Det kan hända om sex månader och det kan hända imorgon – det enda som är säkert är att Det Oundvikliga närmar sig. Min tolkning är att det handlar om den här sommaren, säger Pernilla Hollander.
– Men vi fokuserar inte på tiden, försöker att inte gå och vänta. Vi lär ju bli varse ändå.
Att ta upp ämnet med barnen är svårt.
– Axel har varit med och träffat läkarna, men vi har inte sagt till honom vad som kommer att hända. Vad skulle det hjälpa? Jag tror inte att han har den, tanken på döden. Kalle vet lite mer. För ett tag sedan frågade han mig: ”Axels sjukdom är väl rätt allvarlig?” Jag sade ja. Då frågade han ”Han kommer inte att bli frisk innan han dör, va?” Han förstår en hel del.
När Axel Hollander skulle genomgå sin första stamcellstransplantation startade familjen en blogg, som sedan dess har tjänstgjort som kontaktyta med släkt och vänner när ingen ork funnits för välmenande telefonsamtal.
– Vi har varit fullständigt transparenta och fått väldigt mycket tillbaks, säger Fredrik Hollander.
På bloggen har föräldrarna valt att fokusera på ljusglimtarna i livet med sjukdomen.
– Vi har valt att leva här och nu. De som känner oss vet vilket helvete vi har. Vi behöver inte påminna dem, eller oss själva, om det hela tiden, säger Fredrik Hollander.
Någon gång går tankarna på ett ”efter” inte att mota bort.
– När vi fick beskedet om att man skulle avbryta behandlingen vågade jag för första gången tänka på hur det eventuellt ser ut i framtiden. I nästa skede. Nu fortgår allt som vanligt, men sorgen över allt vi kommer att missa finns där hela tiden, säger Fredrik Hollander.
Bra dagar, som idag, är Axel Hollander nästan som vilken sexåring som helst. Under ett par veckor har han varit inne i ”ett gott flow”, och nyligen åkte familjen till Legoland med några vänner. Mediciner och kanyler packades ned, och kamerastativet fick tjänstgöra som droppställning.
– Vi är lite extra försiktiga med Axel. Men när vi var på Legoland hade vi inga restriktioner – han fick springa, klättra och hoppa. Hade vi hållit honom tillbaka hade resan inte längre haft något värde. Och hellre att det händer något när han har roligt än att det sker i en säng på sjukhuset.
Aktiv palliation kallas roligheterna på läkarspråk.
– När vi vet att vi inte kan bota barnet vill vi satsa på att höja livskvaliteten så mycket som möjligt. Att åka till Legoland kan vara en mycket bättre palliation för Axel än den vi kan erbjuda här på sjukhuset, säger Jacek Toporski.
Näst på tur står ett besök hos vänner i Vimmerby, och sommarens stora projekt – en resa till Paris i mitten av juli, då Fredrik Hollander anländer på Champs-Élysées tillsammans med 800 andra cyklister som trampat de 136 milen från Köpenhamn i danska och svenska barncancerfondernas välgörenhetsprojekt Team Rynkeby.
– I vår familj funkar projektform – att ha lite mål, säger Fredrik Hollander.
– Vi har blivit flitiga utnyttjare av avbeställningsskydd. Och sjukhuset har hjälpt oss på alla sätt och kontaktat läkare på plats så att vi har kunnat komma in till sjukhusen och få trombocyter och annat som Axel behöver.
På dagens program står självplockning av jordgubbar till en hägrande paj. Pernilla Hollander riggar yngste sonens Legoflaska med ”muskeldricka” – näringslösning blandad med svartvinbärssaft. Efter lunch väntar veckans tredje besök på sjukhuset. Axel Hollander behöver tankas med trombocyter.
På avdelning 64 möter Jacek Toporski upp och berättar att allt är riggat för resan till Paris. En kollega har kontaktats och fått all information som behövs för att Axel Hollander ska kunna få den hjälp han behöver under de fyra dagarna i den franska huvudstaden.
I väntan på trombocyterna går luften ur Axel Hollander. Han mår illa, börjar hosta och försöker kräkas. Till sist somnar han i sjukhussängen med fjärrkontrollen till tv:n i ett stadigt grepp.
– Axel är fantastiskt viljestark. Det är nog så han har klarat sig hittills. Jag känner ångest inför den dag det vänder, när han börjar må sämre och det går utför på allvar, säger Fredrik Hollander.
– Det gäller att fokusera på de ljusa punkterna. När alla är tillsammans och är glada, när det funkar med medicinen och Axel inte kräks – då är det höjden av lycka.