Neurosedyn fortsätter skada barn

MALMÖ. – Vi fick kännedom om dem av en slump, vi tror att mörkertalet är stort, säger Claudia Maximino, ordförande för de neurosedynskadades organisation i Brasilien.

Hon är på besök i Malmö där den svenska systerorganisationen Föreningen för neurosedynskadade har ordnat en internationell konferens om läkemedlets användning idag.

Konferensen har deltagare från Japan, Kanada, Storbritannien, Irland, Tyskland, Öster­rike och Norge men Brasilien står i centrum för mötet. Brasilien är såvitt man vet det enda land där barn fortfarande föds med skador från neurosedyn, eller talidomid som är medicinens internationella namn.

Claudia Maximinos mamma åt talidomid av samma orsak som svenska blivande mammor i slutet av 1950- och början av 1960-talet. Det var ett lätt lugnande medel som även hjälpte mot illamående eller sömnbesvär.

Många blivande mammor viss­te inte ens att de var gravida när de tog medicinen. De kunde lika gärna ha avstått.

Claudia Maximino föddes utan ben. Fötterna satt direkt på bå­len. Hon saknar en arm och den enda handen är missbildad. Hon har opererats fyra gånger. Proteser fick hon efter två års bråk med myndigheterna.

– Vi i den första generationen talidomidskadade har inte fått någon ersättning av staten, berättar hon.

Claudia Maximino räknar offren i tre generationer. Den andra föddes vid mitten av 1970-talet sedan en israelisk läkare upptäckt att talidomid är ett utmärkt läkemedel mot spetälska, eller snarare mot biverkningar av spetälskemedicin. Den tredje generationen föds i detta århundrade.

De yngre har lite lättare att få hjälp och ekonomiskt stöd av den brasilianska staten. Idag erkänns cirka 550 personer som talidomidskadade. Ytterligare 200 drabbade har inte fått ersättning. Alla är medlemmar i intresseföreningen ABPST (Associaçao Brasileira dos Portadores da Sindrome da Talidomida).

Claudia Maximino startade den 1991 genom en kampanj i medierna där hon uppmanade andra offer att slåss för sina rättigheter, som hon gjort.

– Jag sköter arbetet själv hem­ifrån. En assistent hjälper mig, berättar hon.

Målet är att alla drabbade ska få sina rättigheter som handikappade tillgodosedda och kunna leva drägligt. Dit har ABPST inte nått än. Fortfarande kan medlemmar tvingas kämpa i 15–20 år för att få sin rätt.

Och fortfarande äter kvinnor i fertil ålder talidomid utan att veta vad de sätter i sig.

– Vi har fått lagar och regler som begränsar användningen. De ser bra ut i teorin men i praktiken fungerar de inte. Brasilien är ett stort land. Informationen når inte ut till alla. I byar med långt till vårdcentraler delar människor mediciner med varandra utan att veta riktigt vad de tar. Många är analfabeter och kan inte läsa varningstexter.

Då hjälper det inte att en förpackning försetts med en överkorsad bild av en ung kvinna.

– Kvinnorna förstod inte meddelandet. De trodde att förpackningen innehöll abortpiller.

WHO rekommenderade talido­mid mot spetälska fram till 2003, när den svenska Föreningen för neurosedynskadade tryckte på för en ändring. Men i Brasilien används medicinen allmänt både mot lep­ra, tuberkulos, cancer, aids och en rad andra sjukdomar.

– I den andra generationen drabbade har 90 procent fått medicinen mot lepra, resten har tagit den av misstag, berättar Claudia Maximino.

Ingen vet hur många brasilians­ka barn som missbildats av talido­mid. Landet har inget missbildningsregister. ABPST och ett nätverk av barnläkare i Latinamerika arbetar för att få till stånd ett register. Ett hinder är att brasilianska läkare inte är skyldiga att rapportera missbildningar.

– Regeringen är väl medveten om problemet. Men det är en droppe i havet jämfört med alla andra bekymmer.