Fullt friska unga människor slås ut

Lisa Forstenius och Christiane Matthies lider av kroniskt trötthetssyndrom, en neurologisk sjukdom som är dåligt känd i Sverige.
– Svenska läkare är inte uppdaterade på den senaste forskningen, säger de.

MALMÖ. Under torsdagskvällen föreläser engelsmannen Malcolm Hooper, en av auktoriteterna på sjukdomen, i Malmö.

I slutet av 1800-talet kallades den neurasteni. På 1980-talet kom yuppiesjukan. Nu talar vi om kroniskt trötthetssyndrom.

Fullt friska unga människor slås ut, utan uppenbara orsaker. Diagnosen kan inte ställas med hjälp av ett blodprov eller andra entydiga test. Därför har det varit lätt att ta till psykiska förklaringar. Patienterna, övervägande kvinnliga, påstås inbilla sig att de är svårt sjuka.

I USA, Kanada, Australien, England med flera länder har hälsomyndigheterna svängt. Sjukdomen är på riktigt. I USA har CDC (Centers for Disease Control) öppet deklarerat att kroniskt trötthetssyndrom är en verklig biologisk och svårt handikappande sjukdom.

Patienterna är lika påverkade som om de hade haft ms eller aids. Mer än 4000 vetenskapliga studier bekräftar att de har störningar i centrala nervsystemet, immunsystemet och hormonsystemet.

– Kroppen kollapsar, säger Lisa Forstenius och Christiane Matthies som vet hur det känns.

Ofta utlöses det kroniska trötthetssyndromet av en infektion. Ju intensivare infektionen är desto större är risken för att tröttheten hos dem som drabbas blir kronisk.

Sjukdomen kan även komma efter hård träning, tidigare elitidrottare finns bland patienterna, eller en vaccination.

Någonting händer som pressar kroppen över gränsen för vad den orkar med. Reserverna töms så totalt att ingenting finns kvar till den återhämtning som normalt följer på utmattning. Färre än en tiondel av patienterna blir bra igen.

Christiane Matthies har varit sjuk i 22 år. Hon hade småbarn och hade precis gått tillbaka till jobbet när hon fick influensa. Hon blev liggande en vecka till efter att influensan hade klingat av och har sedan inte blivit frisk igen.

– Jag har perioder när jag är bättre men kan utan förvarning få attacker av total utmattning, ofta flera gånger om dagen.

Injektioner med vitamin B12 har hjälpt en del men Christiane Matthies har inte kunnat friskskrivas.

Lisa Forstenius har varit sjuk ungefär lika länge. Tröttheten kom gradvis efter en längre tids infektioner som inte läkte ut. Hon kan inte peka på någon tydlig utlösande faktor. Men hon har som många andra varit helt utslagen.

Lisa Forstenius och Christiane Matthies är aktiva, så aktiva de orkar, i Riksföreningen för ME/CFS. ME står för Myalgic Encephalomyetis, CFS för Chronic Fatigue syndrom.

– Sjukdomen har olika namn i olika länder, det är lite förvirrande. I USA säger man CFS, i England kallas den ME.

Den svenska föreningen startade 1993, somnade av ett tag men återuppstod igen 2003. Nu har den runt 350 medlemmar.

Kroniskt trötthetssyndrom

Kroniskt trötthetssyndrom är en neurologisk sjukdom som ofta även påverkar kroppens immunsystem och hormonbalans. I Sverige beräknas omkring 45 000 personer vara drabbade. Siffran är osäker eftersom diagnosen är svår att ställa. Det finns ännu inte något blodprov eller annat entydigt test. Patientföreningen ME/CFS har adress www.rme.nu

Malcolm Hooper, professor i klinisk kemi vid Universitetet i Sunderland, Storbritannien, föreläser i kväll klockan 17.30 om ME/CFS i jubileumsaulan på UMAS, ingång 59, plan 1.