Många är kvinnor. Men också män och barn drabbas.
De är närmare 300 000 i Sverige och nästan alla har samma historia - de har bollats runt inom vården i åratal utan att få en diagnos.
Det handlar om kroniskt trötthetssyndrom och fibromyalgi. Två sjukdomar som, trots att det finns klara kriterier för vad som kännetecknar dem, inte är riktigt erkända inom sjukvården.
- Det tog mig alltför många år innan jag fick en diagnos. När "vanliga" prover inte visade något avfärdade läkare symtomen som "något psykiskt", säger Christiane Matthies som själv blev sjuk efter en influensa 1985.
Christiane Matthies är medlem i en så kallad självhjälpsgrupp för ME/CFS-patienter i Malmö som träffas en gång i månaden. För många är det första gången de möter någon som förstår vad de pratar om.
På onsdag, den 12 maj, är det internationella ME/CFS-dagen (förkortning för myalgisk encefalomyelit/chronic fatigue syndrome). Då vill föreningen peka på flera missförhållanden som drabbar patientgruppen. För trots att det finns mycket internationell forskning är kunskapen om sjukdomarna inom den svenska vården dålig, anser föreningen.
- Egentligen är det inte några konstiga saker vi begär. Vi behöver till exempel specialistmottagningar, specialister eller åtminstone en uppdaterad läkarkår, säger Christiane Matthies.
I Sverige finns det sedan 1998 en specialistmottagning, Gottfriesmottagningen i Mölndal, som har avtal med landstinget. Grundaren, professor Carl-Gerhard Gottfries, startade kliniken sedan han fått en behandlingsidé - att stimulera immunförsvaret hos patienter med kroniskt trötthetssyndrom och fibromyalgi.
- Det finns mycket som talar för att sjukdomarna beror på en störning i immunförsvaret, säger Carl-Gerhard Gottfries.
Många vittnar just om att problemen startar efter en influensa eller annan kraftig infektion. Efter denna kvarstår lindriga besvär från hals- och luftvägar eller problem från mag-tarmkanalen som tecken på att immunförsvaret sviktar.
Carl-Gerhard Gottfries vaccinerar en del av sina patienter med ett stafylokockvaccin, en injektion i månaden. 60-65 procent har blivit bättre och hos cirka hälften av dem är skillnaden markant.
- Problemet är nu att vi inte får ta in några nya patienter för vaccinbehandling eftersom Läkemedelsverket inte har godkänt vaccinet, säger Carl-Gerhard Gottfries.
Det innehåller nämligen kvicksilver som konserveringsmedel och vid upprepade behandlingar, som i det här fallet, måste risk för skador uteslutas, menar myndigheten.
Ett alternativ är att vaccintillverkaren tar fram ett nytt vaccin, utan kvicksilver. Vilket kostar sex miljoner kronor.
- Vi jobbar stenhårt på att hitta finansiärer. Egentligen handlar det om små summor eftersom kostnaden för samhället i form av sjukskrivningar för de här diagnoserna är enorm, säger Carl-Gerhard Gottfries.
FAKTA
Kroniskt trötthetssyndrom: nytillkommen trötthet som varat mer än sex månader, återkommande halsont, lymfkörtelsvullnad, muskelsvaghet, värk, ömma körtlar på halsen eller i armhålor, huvudvärk. Orsaken är ännu inte klarlagd.
Fibromyalgi: smärta i muskulatur, stelhet, trötthet, yrsel m m. Orsak okänd men ergonomiska faktorer, psykiska störningar med spänningstillstånd och sömnproblem anses kunna bidra.
Källa: NE, Huddinge universitetssjukhus
Riksföreningen för ME-patienter går att nå på
http://www.rme.nu