Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig och för att vi ska kunna säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska. Läs mer i vår cookiepolicy.

Vården är mer än att laga ett hjärta och överleva

”Titta, de fixat mitt hjärta.” Snart treårige Philip Pedersen drar upp sin blårandiga tröja och visar det tunna ­ärret över bröstkorgen.

Nu är det sju veckor sedan han skrevs ut från avdelning 67 i Lund. I ungefär en månad bodde han där med sin mamma medan läkarna ”fixade” hans medfödda hjärtfel.
Han behöver komma på återbesök under lång tid framöver, bland annat för att kontrollera syresättningen i blodet. Idag visar apparaten 98 procent – en stor skillnad från tiden före operationen då syresättningsgraden i hans kropp låg på mellan 75 och 80.
Redan innan Philip går in i undersökningsrummet återser han en kär vän, den stora röda leksaksbilen.
Hans mamma tittar på medan han sätter sig på den och åker iväg.
– Han känner sig hemma här och längtar ofta hit. Det är inte så konstigt, han får ju så mycket uppmärksamhet från personalen, säger mamman Annika Pedersen.
Flera av sjuksköterskorna och läkarna hejar glatt på killen med den blonda kalufsen som rullar fram i full fart. Han svischar förbi rummet han bodde i under sjukhusvistelsen, förbi lekrummet och förbi receptionen, som med hänsyn till den unga målgruppen prytts med nallar och färglada teckningar.
– Innan operationen fick han stanna för att hämta andan. Han andades häftigt och blev lätt svettig, nu åker han obehindrat, säger Annika Pedersen.
Senare, i lekrummet, borrar hon in ansiktet i hans nacke.
– Ja, visst är du det? säger hon på frågan om sonen nu räknas som frisk. Nu ska jag bara förstå det.
Redan under graviditeten, på en ultraljudsundersökning i vecka 17, fick Annika Pedersen och hennes man Joakim Pedersen reda på att allt inte stod rätt till. På ultraljudet kunde läkarna tydligt se att hjärtat på barnet inte såg normalt ut.
När Philip föddes i augusti 2009 hamnade han på barnintensiven i väntan på den första operationen. Snart stod det klart att hjärtfelet heter tricuspidalisatresi, vilket bland annat innebär att hjärtat saknar en funktionell högerkammare. Att sakna en kammare räknas som ett allvarligt hjärtfel. I Lund åtgärdas den typen av fel relativt ofta.
Tre planerade operationer väntade. Den sista runt tvåårsåldern.
– De har en sådan volym av operationer här. Jag hörde ju när läkarna talade att de pratade om komplicerade hjärtfel som när jag själv talar om ett bokslut, säger Annika Pedersen som är revisor. De har gjort det så många gånger att det blivit vardag för dem. Det gjorde oss trygga.
Ändå kunde oron smyga sig på. Kanske var det en kombination. Av hotet inifrån Philip själv, och virushotet utifrån under den värsta svininfluensasäsongen, som ändå fick henne att ständigt lägga örat mot sonens näsa om nätterna.
Lever han? Andas han?
– Det var en tung period, jag blev deprimerad, säger Annika Pedersen och tänker tillbaka på tiden då hon, hennes man och deras nu sexåriga dotter Elise, undvek kontakt med omvärlden och var noga med handhygienen för att Philip inte skulle drabbas av infektioner.
När oron för hans hälsa var som störst fick familjen hjälp av kliniken för att bättre kunna hantera situationen.
– Vården och bemötandet på kliniken handlar om så mycket mer än att laga ett hjärta och överleva. Man får hjälp med så mycket annat också. Det kan vara sådant som låter så banalt som att ha kontakt med Försäkringskassan eller förskolan, men när man redan är i en kris så blir sådant väldigt svårt. Då är det skönt att det finns ett sammansvetsat team som kan hjälpa till med allt, säger hon.
Teamet består bland annat av kontaktsjuksköterska, kurator, dietist, psykolog och sjukgymnast.
Att enheten nu hotas av besparingar kallar hon för ”bisarrt”. Ansvaret att hålla kvaliteten på vården uppe gynnar inte bara de regionala patienterna, utan är ett nationellt uppdrag, säger hon. Än en gång återkommer hon till hur viktigt hon tycker det är för vården att läkarna i Lund gör så många operationer att de blir rutinerade på området.
Hur mår då Philip efter allt detta?
– Jag sitter inte fast längre, säger sonen som nu hittat en stor röd cykel.
Vad menar han?
– Jo, han hade ju slangar på kroppen i fyra veckor efter operationen. Den första veckan satt han därför fast i sängen. De resterande tre veckorna kunde han ha slangarna och apparaterna som en ryggsäck på ryggen två timmar om dagen, medan han lekte. Tydligen kommer han ihåg det, för vissa morgnar när han vaknar nu säger han: ”Mamma, jag sitter inte fast längre”.
Gå till toppen