Skåne

Han hjälper forskare få bättre bild av hjärtfel

Leo Granath, 5 år, är född med enkammarhjärta. Nu söker forskare i Lund metoder för att minska komplikationerna hos de svårast sjuka barnen.

Leo Granath sitter på den vita sängen på barnhjärtmottagningen, Skånes universitetssjukhus, och håller upp fem fingrar.
– På söndag fyller jag år. Då fyller jag fem år.
Hans bruna tröja med bilar på buktar ut en aning. Där under finns en liten påse och nål som leder in till en ven i hans kropp. Tack vare den kan sjuksköterskorna ta blodprover och ge regelbundna medicindoser utan att det blir så obehagligt för femåringen.
Leo Granath har ett medfött hjärtfel som kallas för enkammarhjärta.
Första gången föräldrarna fick veta att något inte stod rätt till var under ett rutinultraljud i graviditetsvecka tjugo.
Leo genomgick sin första operation direkt efter förlossningen. Då var hans hjärta stort som en valnöt. Operationen tog åtta timmar.
– När han föddes fick jag hålla honom i en kvart innan läkarna gick iväg med honom till barnintensiven. Där undersöktes han och fick ligga i respirator. Han opererades dagen efter, säger mamma Beatrice Granath.
Den gången låg Beatrice Granath och Leos far, Joakim Granath, på sjukhus i åtta veckor med sin nyfödde. Under tiden bodde storebror Max, då två år gammal, hos morföräldrarna i Dalby.
Efter det har Leo genomgått ytterligare två större operationer. När Sydsvenskan träffar familjen från Mörarp – mamma, pappa och storebror Max, nu 7 år – är det på dagen sex veckor sedan Leo på nytt blev inlagd i Lund.
Denna gång har Leo fått en tarmsjukdom orsakad av hjärtfelet.
– Det som skulle vara en vanlig undersökning omvandlades till sex veckor på sjukhus. Vi vet egentligen inte hur länge vi ska vara kvar här denna gång, säger Joakim Granath.
Leo är ett av de barn som ingår i ett nytt forskningsprojekt i Lund. Forskarna filmar barnens blodflöde för att försöka hitta komplikationerna i ett tidigt skede (se faktaruta).
I Sverige är prognoserna goda för barn med hjärtfel. En del barn med enkammarhjärtan får också ett aktivt liv, andra får så svåra komplikationer att de kan behöva ett nytt hjärta.
Föräldrarna Beatrice och Joakim Granath säger att de oftast håller modet uppe – men ibland smyger sig oron på. Transplantation är ett stort ingrepp. Och bristen på donerade hjärtan gör att väntan kan bli lång.
– Vissa komplikationer hos dessa barn är mycket allvarliga, med långa vårdtider och inte sällan dåliga resultat. Vi vill hitta problemen i tid och förebygga dem, men först måste vi bättre förstå orsaken. På sikt vill vi komma dithän att de inte ska behöva transplanteras, säger Petru Liuba, överläkare och docent på barnkardiologen, Skånes universitetssjukhus.
I forskargruppen finns också Marcus Carlsson, docent och överläkare på avdelningen klinisk fysiologi:
– Just nu står vi lite handfallna och frågar oss varför vissa av dessa barn mår så dåligt och andra inte. Det är ett mysterium som vi måste försöka lösa. Detta är första gången vi använder denna avancerade teknik för att undersöka barnhjärtan, säger han.
För Beatrice och Joakim Granath var valet att delta i forskningsprojektet enkelt. Beatrice Granath tycker att det borde bedrivas ännu mer forskning.
– Det är väldigt vanligt med hjärtfel, även om de inte är lika komplicerade som hans så innebär det alltid oro för föräldrarna, säger hon.
I Leos fall hoppas nu läkarna att hans värden snart ska förbättras så att han kan komma hem och leva ett mer normalt liv, gå på dagis och i skolan. Om han kommer att behöva ett nytt hjärta är det ännu ingen som vet.
Än så länge är sjukdomen ”stabil” och hans tillstånd går ”åt rätt håll”.
– Han har bara ett ord som han använder varje dag på frågan om hur han mår, och det är ”bra”. Jag vet att han inte gör det. Men så länge han tycker att han mår bra, så är det bra för mig, säger Joakim Granath.

Ny Lundaforskning på barn med enkammarhjärtan

Enkammarhjärta? Flera olika hjärtmissbildningar går under begreppet enkammarhjärta. Det är komplicerade hjärtfel som innebär att en av hjärtats två kammare är underutvecklad. Konsekvensen är att blodet som pumpas runt i kroppen är syrefattigare än hos en frisk person.
Symptom? Varierar från barn till barn. Missbildningen kan ge svåra komplikationer som hjärtsvikt. Det syrefattigare blodet kan också ge blåtonad hud och läppar.
Hur vanligt? Ovanligt. Av de tusen barn som föds med hjärtfel varje år har cirka 20-30 ett enkammarhjärta.
Behandling? Flera komplicerade operationer, långa och flera vårdtider på sjukhus. I förlängningen kan barnet behöva nytt hjärta.
Var behandlas barnen? Sedan 2008 har Skånes universitetssjukhus i Lund samt Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg tillstånd att bedriva hjärtkirurgi på barn och ungdomar som rikssjukvård. I december fick båda centren förnyat förtroende att fortsätta i ytterligare fem år.
Vad görs nu i Lund? Under hösten började en forskargrupp att filma hur blodet flödar och hur hjärtat arbetar på barn med enkammarhjärtan.
Hur? Det görs med en speciell kamera, magnetresonanskamera, som tar fyrdimensionella flödesbilder av barnens hjärtan. Bilderna är tredimensionella, de går att vända och vrida åt olika håll i datorn. Den ”fjärde dimensionen” innebär att det samtidigt går att se hur blodet cirkulerar. Tekniken har tidigare använts på vuxna. Det är första gången i Sverige den används på barnhjärtan. Undersökningen tar 20 minuter. Efteråt analyseras flödets hastighet och riktning, i och runt hjärtat.
Varför? Forskarna tror att det är rubbningar i bland annat blodflödet som kan ge dessa barn svåra och livslånga komplikationer. Genom att jämföra blodflödet mellan barn med samma hjärtfel, vill man ta reda på varför en del av barnen får svåra komplikationer och andra inte.
I förlängningen? Genom att hitta vad som skiljer sig åt mellan barnen som det går bra för och de som får problem, vill forskarna tidigt kunna sätta in behandlingar som förebygger de allvarligaste komplikationerna, som långa vårdtider och upprepade operationer.
Forskargruppen? I forskargruppen finns läkare och ingenjörer. Projektet är ett samarbete med Skånes universitetssjukhus, Lunds tekniska högskola och Medicinska fakulteten.
Källa: Läkarna Petru Liuba, Katarina Hanséus och Marcus Carlsson, Skånes universitetssjukhus.
Gå till toppen