Inpå livet

Gärna öppenhet om sjukdom – men inte genast

Helle Andersen är numera öppen med sin sjukdom. Men hon har väntat med att berätta i nya relationer. Danskar med hiv har ingen informationsplikt.

Helle Andersen, ordförande för patientorganisationen Hiv-Danmark, är uppvuxen i Köpenhamn. Här i ”storbyen” möter hivdrabbade färre fördomar än i mindre samhällen, menar hon.Bild: Albin Brönmark
När Helle Andersen var tjugo år reste hon i Afrika. I Tanzania mötte hon kärleken.

Fem år senare var paret bosatt i Danmark och började planera för barn. Vid ett läkarbesök gjordes ett hivtest eftersom Helles man tillhörde en riskgrupp.

Det var positivt.
– Min man visste inte om att han var smittad. Vi fick reda på det samtidigt. Det var en enorm chock, säger Helle Andersen, nu 52 år och ordförande för patientorganisationen Hiv-Danmark.

Några barn blev det aldrig. Hennes man dog i aids och själv ställde hon in sig på att gå samma öde till mötes.

– Det var en dödsdom på den tiden. Första året berättade vi inte för någon. Sedan talade vi om det för familj och vänner.

1995 var hon svårt sjuk och inlagd på sjukhus. Men året därpå kom bromsmedicinerna och hon tillfrisknade långsamt.

Helle Andersen är djupt tacksam över de medicinska framstegen. Läkemedel med allt färre biverkningar, minimal smittsamhet vid rätt behandling, möjlighet att föda barn och en förväntad livslängd som närmar sig genomsnittsdanskens.

Men det har tagit tid att ställa om för henne och andra med hiv.

– Jag hade berättat för mina närmaste att jag skulle dö, hade inga pensionsbesparingar och hade tagit på mig rollen som den sjuka och döende.

I sexuella relationer är det fortfarande svårt för många att slappna av och ge sig hän, förklarar hon.

– Ångesten är irrationell, men hos dem som levt länge med att hiv smittar sitter det djupt i kroppen. Själv tänker jag inte på det, men jag använder alltid kondom ändå. Även en partner kan känna irrationell rädsla.

När hon engagerade sig för hivpositivas rättigheter blev hon med tiden alltmer öppen med sin sjukdom. Hon ville minska stigmatiseringen. Reaktionerna har bara varit positiva.

– För några år sedan syntes jag överallt. Jag var med i tv-shower med min pojkvän. En programledare frågade om han inte var rädd att bli smittad. Han svarade att han var rädd, men inte för att bli smittad utan för att jag skulle dö.

Helle Andersen har aldrig haft svårt med relationer. Sin nuvarande man träffade hon för tolv år sedan. Dessförinnan hade hon flera längre förhållanden.

Men när hon träffat någon ny har hon alltid väntat ett tag med att berätta om infektionen. I Danmark har smittade ingen skyldighet att informera sexpartners så länge de använder kondom.

– Jag brukar rekommendera att inte säga det direkt. Det är bättre när man känner varandra lite mer och kanske blivit förälskad. Chansen är större att förhållandet håller.

Den svenska informationsplikten försvårar livet för hivdrabbade, anser Helle Andersen.

– Här säger hivpositiva: "Om jag alltid skulle upplysa min partner om hiv hade jag aldrig fått något sex!" Det ska mycket till att välja en smittad före en icke smittad på den fria marknaden. I Sverige måste många ha valt bort sex.

I längden är öppenhet ändå bra, betonar Helle Andersen. Hemlighållande skapar stress. Men det är svårt att berätta.

– När och hur ska jag säga det? Klarar jag att bli avvisad? Blir jag sedd som den jag är och inte som min sjukdom? Det är många och svåra frågor. Ett av våra grundläggande behov är att bli sedda och älskade. Det handlar om livskvalitet och självkänsla.

Danskarnas kunskaper om hiv har ökat under senare år, enligt Helle Andersen. Myndigheter och organisationer har informerat om hur bromsmedicinerna pressat ner smittrisken.

Under Pride i fjor löd Hiv-Danmarks kampanjbudskap: "Mere sex med hiv-smittede ... fordi velbehandlet hiv smitter ikke!"

– Vi fick fantastiskt god respons. Humor och lite provokation behövs för att budskapet ska gå fram.
Nu får många sin sexualitet tillbaka. Vi kan prata om glädjen med sex igen, återupptäcka intimiteten, närheten, experimentera och ha skoj.

– Men vi säger alltid: Kom ihåg kondomen!

Organisationen följer med stort intresse utvecklingen i Sverige, med kunskapsunderlaget om smittsamhet och möjligheten att slippa informationsplikten.

– Ni tar ett stort steg framåt, säger Helle Andersen. Det finns en anledning till att få danska hivpositiva är tillsammans med svenskar. Men nu kanske det blir mer sex över Sundet.

Färre smittas sedan hivbrott togs bort

I Danmark har hivdrabbade sedan 2011 inte kunnat dömas för oskyddat sex om de inte smittat sin partner. Då togs det danska hivbrottet bort.

När hiv kom till Danmark kunde personer som smittat någon med en sexuellt överförbar sjukdom inte ställas till svars i domstol.
Efter ett uppmärksammat fall med en utländsk hivsmittad man som haft oskyddat sex med en lång rad kvinnor såg politikerna ett behov av att kunna straffa medveten smittspridning av den då dödliga sjukdomen.
En särskild hivparagraf infördes i den danska brottsbalken 1994. Den som smittade eller utsatte någon för risken att bli smittad kunde få fängelse.
Paragrafen har kritiserats hårt för att vara stigmatiserande. Tack vare dagens effektiva bromsmediciner beslöt regeringen 2011 att den skulle upphöra att gälla medan frågan utreds.
Sedan dess har antalet nysmittade danskar minskat.
– Det är utmärkt ur vår synvinkel, säger Helle Andersen, ordförande för Hiv-Danmark. Om siffrorna faller, fler testar sig och vi får bättre styr på smittspridningen när människor inte riskerar att bli kriminaliserade så stärker det vår sak. Det visar att vi haft rätt när vi sagt att lagen förhindrar preventionen.

Hiv i Danmark

5 500 personer uppskattas leva med hiv i Danmark. I Sverige har omkring 6 400 personer en känd hivdiagnos.

Av danskarna som testats positivt de senaste tio åren är tre av fyra män. 45 procent är heterosexuella. Lika många är män som har sex med män.

I Danmark finns ingen informationsplikt för hivpositiva så länge kondom används.

Enligt en studie från 2008 hade 35 procent av de hivdrabbade berättat om sin sjukdom för som mest fem personer. Personer födda i länder utanför Europa var minst öppna med sin hivstatus.

Gå till toppen