Vi har förtydligat vår personuppgiftspolicy. Vill du veta mer om hur vi hanterar personuppgifter och cookies - läs mer här.
Inpå livet

Sonens narkolepsi förändrade familjens liv

Pia Dellsons femårige son fick narkolepsi efter att ha vaccinerats mot svininfluensa. Sovsjuk heter boken där hon beskriver vad som drabbade Axel – och vad som händer i en familj när vardagens lunk bryts.


Axel skulle snart fylla sex när han började sova middag igen. I bilen hem från dagis slocknade han efter tio sekunder.
Trött kille, tänkte föräldrarna. Men det går över.
Det gjorde det inte.
"Vad jag inte förstod då var hur mycket energi det tar när ett barn blir sjukt", säger Pia Dellson, som fortsatte att leva lika hektiskt som vanligt efter att sonen blivit sjuk.Bild: Julia Lindemalm
Men ungar kan ju ramla ihop av skratt, så det var nog ingen fara.
– Nu långt efteråt har vi förstått att det var då kataplexierna började, säger Pia Dellson.
Kataplexi betyder att man plötsligt tappar all muskelkraft. Den som får kataplexi av att skratta lider troligen av en sjukdom, men efter lite funderande slog Axels föräldrar bort sin oro. Han var ju så liten.
Ytterligare ett år gick. När Axel skulle börja andra klass hade han fortfarande inte lärt sig läsa.
– Jag tycker det är så tråkigt att jag somnar, sa han när föräldrarna undrade varför han inte läste, trots att de lockade med både guldstjärnor och leksaker om han tog sig igenom ett stycke.
Trebarnsfamiljens album fylldes med foton av en sömnig lillpojke.
"Bilder på Axel som sover: över en väska på Kastrup, raklång på skolgården, i en skohylla på Stadium, i kyrkan på sin brors konfirmation.
Så gulligt tänkte vi då. Så blinda vi var tänker vi nu."
Detta skrev Pia Dellson senare, när de fått förklaringen.
Pia Dellson är läkare. Men ingen är klarsynt doktor för sina egna barn. Till slut gjorde hon ändå en sammanställning av Axels symtom och insåg att de stämde med den sjukdom som blivit ett allmänt samtalsämne denna höst 2012.
Narkolepsi.
Den som har narkolepsi saknar ett ämne som styr balansen mellan vakenhet och sömn. Man får svårt att hålla sig vaken på dagarna.
För drygt fyra år sedan noterades anmärkningsvärt många fall av narkolepsi bland barn i Sverige, och man kom snart fram till att sjukdomen orsakades av det vaccin som gavs till alla svenskar hösten 2009, för att skydda mot svininfluensa.
Pia Dellson tog sin trötte son till barnläkarmottagningen och han fick diagnosen samma dag.
– Då förstod vi att det som vi sett inte var Axels personlighet, utan en del av sjukdomen. Och att den skulle komma att prägla hans liv.
Narkolepsi är för människan vad skärmsläckaren är för datorn: så fort det blir för stillsamt stänger hjärnan av och man somnar. Jag är allergisk mot att ha tråkigt, brukar Axel säga.
Axel beskriver på ett papper hur det känns att ha narkolepsi.Bild: Julia Lindemalm
 
Axel tar ett papper och skriver T R Ö T ! med breda vibrerande bokstäver som fyller hela arket, omgivna av en vild sicksackram. Det här är så trött man blir av narkolepsi, säger han. Du kan aldrig fatta.
Hur ska Axel kunna orka något i livet? undrade hans mamma med stigande förtvivlan.
Läs också Årets influensa fortsätter öka
– Jag tänkte på alla situationer han skulle hamna i. Hur många tråkiga lektioner, föreläsningar, möten och sammanträden har man inte suttit på? Ska Axel somna varje gång så kommer det inte att gå.
 
Kommer han alls att kunna utbilda sig? Få ett jobb? Kunna ta körkort? Tankarna surrade i Pia Dellsons huvud. En sovande sjuåring är kanske gullig, men vad tänker vi om en kille på tjugo som slocknar?
– Vad jag inteförstod då var hur mycket energi det tar när ett barn blir sjukt. Så jag fortsatte med allt annat som jag höll på med: jobbet, projekten, patienterna, forskningen, huset, barnen – allt rullade på som tidigare. Jag lastade inte av någonting, bromsade ingenstans. Tänkte att det här med Axels narkolepsi skulle rymmas också i detta.
 
Axel var fem år när han fick narkolepsi av svininfluensavaccinet. Nu tar han mediciner som gör att han blir mer vaken under dagen och sover bättre på natten.Bild: Julia Lindemalm
 
Det gjorde den inte. På nyårsaftonen 2012 drabbades Pia Dellson av akut utmattningssyndrom. Under de följande veckorna förmådde hon inte mer än att ligga i ett tyst mörkt rum.
– Samtidigt vägrade tankarna lugna sig. De snurrade runt, runt. Till slut tänkte jag, att om jag lyckas fästa dem på papper så kanske de blir kvar där.
Hon började skriva ner tankarna, en i taget. Hon fyllde sida efter sida i kollegieblocket. Och när hon så småningom mådde bättre hade Pia Dellson material till två böcker.
Berättelsen om Axel heter Sovsjuk, men handlar inte bara om narkolepsi, utan om alla lägen när vi ställs inför det som vi inte trodde kunde hända oss.
Kanske finns här något för var och en, hoppas författaren.
"Vi börjar hitta våra nya gängor. Accepterar inte sjukdomen. Accepterar bara att vi måste samsas med den. Under protest."

Böckerna

Pia Dellsons böcker: "Sovjuk. En mammadoktor skriver om narkolepsi." Samt "Väggen. En utbränd psykiaters noteringar." (Natur & Kultur).

Vaccinet som gjorde människor sjuka

Under 2009 beslöts att alla svenskar skulle vaccineras mot svininfluensa.
Hos några orsakade vaccinet Pandemrix narkolepsi.
Narkolepsi är en hjärnskada som hindrar produktionen av orexin, som styr balansen mellan vakenhet och sömn. Det blir svårt att hålla sig vaken på dagen och sova på natten.
Man får också kataplexier, där man tappar all muskelkraft. De inträffar exempelvis när man skrattar, blir arg eller har sex.
Narkolepsi behandlas med läkemedel som gör att man blir mer vaken under dagen och sover bättre på natten.
I Sverige beräknas drygt fyratusen människor ha narkolepsi. Den vanligaste åldern att få sjukdomen är mellan 15 och 30 år.
Efter vaccineringen med Pandemrix insjuknade fyra gånger fler än förväntat. I december 2014 hade Läkemedelsförsäkringen fått 408 anmälningar.
Gå till toppen