Vi har förtydligat vår personuppgiftspolicy. Vill du veta mer om hur vi hanterar personuppgifter och cookies - läs mer här.

Dotterns ovanliga sjukdom innebär ständig oro

Ester Jönsson Källberg ser ut som en helt vanlig treåring men har en ovanlig och obotlig sjukdom som kräver tung medicinering.

Ester går på dagis två gånger i veckan, inte mer än 45 minuter åt gången och alltid i mammas sällskap.
Pernilla Källberg är hemma med dottern Ester Jönsson Källberg på heltid. Hon funderar över att de aldrig kan göra sådant som andra familjer gör, som att resa.Bild: Julia Lindemalm
Hon vistas utomhus och bara tillsammans med ett annat barn åt gången, det måste också vara ett barn som inte har någon förkylning just då.
Livet och vardagen förändrades plötsligt när Ester vid åtta månaders ålder fick ett kraftigt epilepsianfall. Vid första läkarbesöket fick familjen lugnande besked om att ett enda anfall inte var farligt.
– Men sedan kom det igen efter några veckor och då togs det mer på allvar, säger Pernilla Källberg.
Det var det värsta av det värsta och det kom som en chock. Vi kunde inte tro det men vi kände igen symtomen.
Prover togs och skickades utomlands för analys.
– Läkaren sa att hon ville ta ett blodprov för att utesluta en sak. "Vad då", undrade vi. "Det heter Dravets syndrom, men gå nu inte hem och googla på det", sa hon.
Läs också Kuratorns råd: "Viktigt våga ta emot hjälp."
Men det var naturligtvis precis vad de gjorde.
– Det var det värsta av det värsta och det kom som en chock. Vi kunde inte tro det men vi kände igen symtomen, säger Mattias Jönsson.
Ester Jönsson Källberg ska prova med ny kost som eventuellt kan göra hennes stunder av frånvaro färre.Bild: Julia Lindemalm
Dravets syndrom kännetecknas av långdragna feberutlösta epilepsianfall från första levnadsåret. Beskedet att Ester hade den ovanliga sjukdomen kom när de efter tre månader kallades till sjukhuset på nytt för samtal om provresultatet.
– De hade hittat en mutation på en gen och sa att det med största sannolikhet var Dravets syndrom, säger Pernilla Källberg.
Hon kan åka rutschkana max tre gånger. Hon tjuter av lycka men sedan blir det massor av absenser.
Ester sitter vid bordet men blir plötsligt frånvarande. Hon himlar med ögonen och blir tom i blicken. Hon har kortare frånvaroattacker, så kallade absenser, uppemot hundra gånger om dagen. Efteråt gnuggar hon sig i ögonen och gråter. Hon blir trött.
Läs också "Det är inte mänskligt att behöva leva så här."
Hennes tunga mediciner har stor påverkan.
– Det är svårt att veta vad som är sjukdom och vad som är biverkning, säger Pernilla Källberg.
De är med i en förening tillsamman med andra familjer som också har erfarenhet av sjukdomen.
– Vi ger varandra råd och tips, säger Pernilla Källberg.
"Jag tänker på hur det hade varit utan sjukdom och mediciner", säger Mattias Jönsson, med Ester vid köksbordet.Bild: Julia Lindemalm
Där finns en förståelse och kunskap som ofta saknas i omgivningen.
– Vi kan få höra att "jaja, epilepsi kan man ju ha, men hon tar väl medicin", säger Pernilla Källberg.
Esters anfall kan utlösas av många orsaker. Om Ester blir varm kan det resultera i ett anfall, men det kan ibland räcka med ett mönster på en tapet.
– Om hon leker för mycket och det blir stimmigt får hon ett anfall. Hon kan åka rutschkana max tre gånger. Hon tjuter av lycka men sedan blir det massor av absenser.
Allt handlar om att skydda henne på alla vis och ibland förstår inte andra.
De är, liksom anfallen, oförutsägbara.
– Allt handlar om att skydda henne på alla vis och ibland förstår inte andra, säger Mattias Jönsson.
Ester har åkt ambulans akut till sjukhuset flera gånger. Hon har blivit sövd och intuberad två gånger. Då har anfallen varat så länge och blivit så allvarliga att inga andra alternativ återstått.
Ständig vaksamhet och oro tär på föräldrarnas krafter. Pernilla sover lätt om nätterna och har upptäckt flera anfall tidigt.
– Jag hör hur hennes andning förändras.
Ester Jönsson Källberg får tung medicin flera gånger om dagen. Det här är lunchdosen.Bild: Julia Lindemalm
När Ester får ett anfall är det bråttom. De lägger henne snabbt ner på sidan och sprutar in en kramplösande vätska i munnen. Oftast hjälper det inte och då upprepas proceduren efter fem minuter. Pernilla Källberg är sjuksköterska och om hon inte lyckas hejda anfallet ringer hon ambulansen.
Bästa tiden är när hon har fått kvällsmedicinen. Då är hon pigg och vill leka lite. Sedan börjar vi om på ny kula nästa dag.
Men med en ovanlig diagnos kan föräldrarna inte bara lämna över, ens till akutsjukvården. En sorts medicin som brukar användas akut mot epilepsi förvärrar istället läget för Ester.
– Hon reagerar med mer kramper på den. Det känns som att vi aldrig kan släppa kontrollen.
Hemma i Skegrie är det dämpad belysning och inga mönstrade tapeter. Det är fasta rutiner och sjukdomen styr allt.
– Ester måste äta och sova regelbundet om vi ska klara dagen. Bästa tiden är när hon har fått kvällsmedicinen. Då är hon pigg och vill leka lite. Sedan börjar vi om på ny kula nästa dag, säger Pernilla Källberg.

Dravets syndrom

Syndromet beskrevs 1978 av den franska barnneurologen Charlotte Dravet.
Dravets syndrom kännetecknas av långdragna feberutlösta epilepsianfall från första levnadsåret, temperaturkänslighet och skakighet hos ett från början friskt barn.
Det finns inte någon botande behandling. De epileptiska anfallen kan sällan kontrolleras helt med mediciner.
Förekomsten är okänd. Sjukdomen beräknas finnas hos cirka tre-fem barn per 100 000 nyfödda i Europa, men den är troligen vanligare än så. I Sverige känner man till drygt sextio barn och unga vuxna med Dravets syndrom.
Dravets syndrom beror i minst 80 procent av fallen på en förändring, mutation, i en gen.
Familjeföreningen driver sajten dravetsweden.se med länkar till bloggande medlemmar som skildrar sin vardag.
Källa: Socialstyrelsen.
Gå till toppen