Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig och för att vi ska kunna säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska. Läs mer i vår cookiepolicy.

"De måste bråka på alla sätt som finns"

Allt fler familjer med barn med funktionsnedsättningar får minskade timmar med personlig assistans. Men de måste orka överklaga och kämpa för sin rätt, säger Maria Persdotter, förbundsordförande för RBU.

Det är en tydlig tendens att fler och fler familjer med mycket svårt funktionsnedsatta barn och ungdomar blir av med timmar i personlig assistans. Det säger Maria Persdotter, som leder intresseorganisationen RBU, riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar. Organisationen arbetar för att uppmärksamma rättigheter för barn och unga med funktionshinder.
Läs också Femåriga Maja behövde mer hjälp - fick mindre
Orsakerna till det hårdnade läget för familjer med funktionshinder är flera, bland annat att fusk med assistansersättning har blivit så uppmärksammat, men också att kostnaderna nationellt har ökat för assistans. Det har fått regeringen att ge tydliga direktiv till en ny utredning om att se över alla sätt att minska kostnaderna.
Försäkringskassan har i regleringsbrev fått besked om att göra sina bedömningar hårdare. Men dessutom har Högsta förvaltningsdomstolen stramat åt sin praxis. Fler familjer har råkat ut för att de inte får prövningstillstånd alls om förvaltningsrätten har gett avslag.
Maria Persdotter och RBU uppmuntrar föräldrarna att ändå inte ge upp, utan fortsätta att kämpa trots att de är utmattade.
– De måste ju bråka. De måste bråka på alla sätt som finns och överklaga beslut som de uppfattar som felaktiga. Det är det enda sättet. Även om jag förstår att det är stenhårt, säger hon.
Att just barnfamiljer drabbas hårt nu av neddragen assistans tror Maria Persdotter har att göra med att Försäkringskassan kan hävda att det finns ett föräldraansvar.
– Alla ska ansvara för sina barn, men om man har ett barn med väldigt omfattande funktionsnedsättning och måste vaka över det på natten kan personen faktiskt inte jobba nästa dag. Då får man aldrig sova.
Hon ser att effekterna snarare blir motsatta - att kostnaderna ökar eftersom föräldrarna tvingas bli sjukskrivna.
Föräldrarna tar dessutom redan ett stort ansvar för barnen, med alla de vårdkontakter och insatser som måste koordineras.
– Men man har inte kraften att bråka. Det ser väldigt illa ut för familjerna. Föräldrar går på knäna och blir helt slutkörda.
I år och nästa år ska kansliet inom RBU lägga all sin arbetstid på att arbeta just med frågan om personlig assistans. Organisationen ägnar sig åt lobbying gentemot politikerna. De lyssnar, tycker Maria Persdotter, men inget händer.
– Problemet är utredningen med väldigt tydliga direktiv att spara pengar. Det går stick i stäv med vårt arbete. Jag tror inte att det finns pengar att spara på den här gruppen.
Men gruppen barn och ungdomar med svåra funktionshinder är liten - och deras föräldrar inte någon stark grupp i samhället. Därför har partierna inte riktigt någon politik - eller vilja att driva deras frågor.
– Vi måste bli bättre på att berätta om hur livet ser ut för oss med funktionshindrade barn. Det finns myter om det omfattande fusket. Men det är inget vi känner igen oss i. Vi ser att föräldrar och familjer har för lite insatser. Då blir man provocerad när det talas om överutnyttjande, säger hon.
I och med de hårdare bedömningarna hos Försäkringskassan väntar många familjer även med att be om mer hjälp - trots att de behöver. Föräldrarna är rädda att förlora assistanstimmar istället.
– Jag är faktiskt själv i den situationen med min dotter. Men vi sitter still i båten, säger Maria Persdotter.
Gå till toppen