Inpå livet

”Enklare och roligare om man kan trivas tillsammans och skratta”

I nästan 45 år har Anders Axelsson varit beroende av andra människors hjälp. Han har vant sig, ofta genom humor, och har skapat ett aktivt liv trots sina funktionsnedsättningar. Men det är inte alltid lätt.

Anders Axelsson har en hjärnskada som gör att han har svårt att röra sig och är nästan blind. Här hjälper hustrun Lotta Axelsson honom att dricka samtidigt som hunden Tikka pockar på uppmärksamhet.Bild: Julia Lindemalm
1972, när han var tio år gammal, drabbades Anders Axelsson av en inflammation i struphuvudlocket.
– När jag kom till sjukhus och de öppnade luftvägarna så räddade de visserligen livet på mig, men jag fick en bestående hjärnskada.
Jag kan tugga och svälja, jag kan tänka och känna. Och jag kan klappa min hund och pussa min fru.
Sedan dess är han gravt rörelsehindrad, rullstolsburen och nästan blind.
– Jag kan se skillnad på natt och dag, inga konturer. Men jag har inget fel på hörseln, säger Anders Axelsson och skrattar.
Det är heller inga bekymmer med intellektet. Han har pluggat flera ämnen, tog en socionomexamen i mitten av 1980-talet och har arbetat som ombudsman på Synskadades riksförbund.
Tack var den hjälp Anders Axelsson får kan han vara aktiv i föreningar, gå på konserter och åka på resor.Bild: Julia Lindemalm
När han får frågan vad han inte klarar av att göra vänder han genast på det.
– Jag kan prata och göra mig rimligt förstådd. Jag kan tugga och svälja, jag kan tänka och känna. Och jag kan klappa min hund och pussa min fru, säger han och fortsätter:
– När det gäller mycket annat är det himla bra att jag har bra känsel, för då får jag tala om vad jag behöver hjälp med. Det är det mesta, som att få i mig mat eller gå på toaletten.
Då kände jag maktlöshet och vanmakt, över att det alltid skulle vara någon annan som bestämde vad jag kunde och fick göra.
Tack vare hustrun Lotta Axelsson, personliga assistenter och färdtjänst kommer han ofta ut ur hemmet i Ljungbyhed. Både till de föreningar för funktionsnedsättningar där han är aktiv, och på konserter och resor. När vi träffas berättar han om en förestående resa till Göteborg där han ska träffa studiekamrater.
Läs mer:Låt inte kommunala byråkrater styra mitt liv
1994 kom rätten till personlig assistans. Anders Axelsson kallar den för en "frihetsrevolution". Efter att först ha varit beroende av hjälp från sina föräldrar och därefter kommunal omsorg har han i drygt tjugo år själv fått bestämma vem som ska vara hans stöd.
Anders Axelsson behöver hjälp med det mesta. Här är det hustrun Lotta, som också är hans assistent, som hjälper till med tandborstningen.Bild: Julia Lindemalm
Han berättar om en incident från det kommunala boende han hade som ung, för att visa skillnaden mot i dag.
– Det var tidigt i min och Lottas relation. Vid ett tillfälle hade hon skadat foten och när hon kom till mig med matkassar ringde jag på larmet för att jag tänkte att jag ville hjälpa henne att bära in maten, så som alla fullt normalt fungerande personer som älskar varandra gör. Men jag fick till svar att jag inte skulle tro att jag bodde på något "jävla hotell". Då kände jag maktlöshet och vanmakt, över att det alltid skulle vara någon annan som bestämde vad jag kunde och fick göra.
Det är fortfarande jobbigt när telefonen ringer och den första tanken är "nej, vem av assistenterna är det som är sjuk nu".
Därför oroar han sig nu när Försäkringskassan minskar antalet assistanstimmar för många.
– Jag oroar mig för att jag ska tvingas tillbaka till en situation då andra bestämmer över mig.
Nyligen flyttade han och Lotta isär, inte för att de ville utan för att de kände sig tvingade till det. Försäkringskassan vill annars att det ska vara Lotta och inte en assistent som stiger upp fyra–fem gånger per natt för att vända på Anders.
På toaletten syns att det inte bara är Anders Axelsson och hustrun Lotta som brukar vara i huset.Bild: Julia Lindemalm
Men förutom det fungerar vardagen bra tack vare assistenterna.
– Efter mer än fyrtio år har jag lärt mig leva med den hjälpen. Men visst, det är fortfarande jobbigt när telefonen ringer och den första tanken är "nej, vem av assistenterna är det som är sjuk nu". Det är en stress att leva med det.
Det finns de där personkemin stämmer helt och då kan det vara riktigt kul.
Anders Axelsson berättar om hur hans dagar konkret kan påverkas.
– Det kan vara en sådan sak som att alla faktiskt inte är lika bra på matlagning. Jag kan få mat som smakar på ett helt annat sätt än vad jag hade tänkt.
– Men nu har jag assistenter som det ofta funkar riktigt bra med. Det finns de där personkemin stämmer helt och då kan det vara riktigt kul.
Anders Axelsson skojar och skrattar ofta. Humor är ett sätt att få vardagen att fungera bra.Bild: Julia Lindemalm
Skadan gör att Anders Axelsson pratar långsamt. Men det hindrar honom inte från att ofta skämta, och sedan skratta hjärtligt. När vi pratar på telefon innan vi ska träffas berättar han att han har "en liten hund" för att sedan förklara att det är en grand danois.
– Jag hoppas att det är okej att jag skojar lite med dig? frågar han.
Att hela tiden ha andra omkring mig är ett nödvändigt ont, men när både jag och assistenten trivs då tänker jag mindre på att det är jobbigt.
Just humor är viktigt.
– Det viktigaste är att det fungerar praktiskt, att jag får assistans med de saker jag behöver. Men det gör det så mycket enklare och roligare om man kan trivas tillsammans och skratta. Att hela tiden ha andra omkring mig är ett nödvändigt ont, men när både jag och assistenten trivs då tänker jag mindre på att det är jobbigt.
Han försöker vara så tydlig som möjligt kring vad han vill och behöver. Redan på anställningsintervjun får assistenterna tre A4-ark som han har skrivit.
– Jag försöker redan från ruta ett förmedla vad som är centralt för mig.
FAKTA

Het debatt om personlig assistans

1994 infördes rätten till personlig assistans i Sverige. Reformen drevs igenom av folkpartisten Bengt Westerberg, då socialminister. Den som har stora och varaktiga funktionsnedsättningar fick då möjlighet till mer personligt utformad hjälp. Det går att själv anställa sina assistenter, få dem via kommunen eller använda sig av en privat förmedlare.
För tillfället har drygt 16 000 personer i Sverige rätt till personlig assistans. Omkring 83 000 personer arbetar som personliga assistenter, enligt SCB. Kostnaden per år är trettio miljarder kronor.
Just nu pågår en debatt om framtiden för personlig assistans eftersom regeringen har tillsatt en utredning kring hur kostnaderna för assistansen kan minska. På lördag den 3 december hålls en manifestation på orter i hela Sverige under namnet "Assistans är frihet. Rädda LSS!" för att protestera mot neddragningarna.
Följ Inpå livet även på Facebook och Instagram. Har du tips på ämnen och personer vi bör skriva om är du välkommen att höra av dig via mejl eller på telefon 040-281338.
Genom att kommentera på Sydsvenskan.se godkänner du våra regler

Regler för kommentarer

Välkommen att kommentera artiklar på Sydsvenskan.se!

Tänk på att:

  • Visa respekt för de personer eller företeelser som nämns i artiklarna.
  • Visa respekt för övriga debattörer.
  • Håll er till saken.
  • Spamma inte.
  • Inte skriva för långt. Över 500 tecken är det.
  • Dina kommentarer kan komma att användas på andra ställen på Sydsvenskan.se och Sydsvenskan papperstidning.

Det här är inte ok:

  • Kommentarer om etnisk tillhörighet, kön, sexuell läggning, politisk eller religiös tillhörighet om de saknar relevans i sammanhanget.
  • Rasistiska, homofobiska eller sexistiska yttranden eller budskap och sådana som hetsar mot eller uttrycker hat mot troende.
  • Kommersiella budskap eller marknadsföring, erbjudanden om pengar eller gåvor.
  • Upphovsrättsligt skyddat material som du själv inte har skapat eller har rättigheterna till.
  • Uppmaningar till brott eller agerande som strider mot svensk lag.
  • Hot, trakasserier och skvaller.
  • Att du utger dig för att vara någon annan existerande person.

Redaktionen följer debatten på sajten och förbehåller sig rätten att ta bort olämpliga inlägg. Användare som inte respekterar debattreglerna stängs av från möjligheten att kommentera artiklar.

Läs alla artiklar om: En hjälpande hand
Gå till toppen