Vi har förtydligat vår personuppgiftspolicy. Vill du veta mer om hur vi hanterar personuppgifter och cookies - läs mer här.

Föräldrar till muskelsjuk pojke ordnar lopp i Hjärup

Treåriga Hjalmar Lindblad har en obotlig diagnos, som innebär att hans muskler bryts ned. I sommar arrangerar hans föräldrar ett lopp, där pengarna går till forskning om den ovanliga sjukdomen.

Springturerna är viktiga stunder för Filip, Anna och Hjalmar Lindblad. ”När vi springer är det bara vi och naturen”, säger Filip Lindblad.Bild: Lars Brundin
Det var när Hjalmar Lindblad var drygt ett år som hans föräldrar började misstänka att allt inte var som det skulle: han ramlade ofta, kräktes och lärde sig inte att gå.
Till sist startades en utredning. När den var klar blev beskedet något av det värsta en förälder kan tänka sig: att Hjalmar Lindblad har en form av kongenital muskeldystrofi, som gör att hans muskler bryts ned, bland annat i hjärta och lungor.
Fakta

Kongenitala muskeldystrofier

Kongenitala muskeldystrofier är en grupp muskelsjukdomar där symptomen ofta visar sig före födseln eller under de första åren. Kännetecknande för sjukdomarna är att muskelfibrerna bryts ned, vilket innebär att musklerna försvagas och att rörligheten i lederna blir begränsad.

I Sverige föds ungefär tre barn per år med sjukdomarna.

Källa: Socialstyrelsen.

– Beskedet var att det inte finns något botemedel och ingen behandling, säger mamma Anna Lindblad.
– Vi vet inte alls hur framtiden ser ut, säger pappa Filip Lindblad, som också berättar att det inte finns mycket forskning om sonens sjukdom överhuvudtaget.
Hjalmar Lindblad har sondmatning och behöver någon som vakar kring honom dygnet runt. Han tillbringar mycket tid på sjukhuset.
– Vi är överallt på mer eller mindre alla avdelningar, säger Anna Lindblad.
Trots att Hjalmar Lindblad behöver sondmatas och tillbringa mycket tid på sjukhuset är han väldigt positiv, berättar mamma Anna Lindblad. ”Han han en enorm vilja och sprider så mycket glädje.”Bild: Lars Brundin
Mitt i den tuffa vardagen kände föräldrarna att de ville göra vad de kunde åt situationen. Så föddes tanken på att starta organisationen Team SuperHjalle, vars syfte är att samla in pengar till den internationella organisationen Cure CMD, som i sin tur samlar in pengar till forskning om kongenital muskeldystrofi.
Därför arrangerar familjen Lindblad ett lopp i Hjärup i sommar, där alla pengar oavkortat går till organisationen.
– Vi tänkte "vad kan vi göra? Vi är inte forskare eller läkare men vi kan springa, säger Filip Lindblad.
När Hjalmar Lindblad är ute och springer med pappa Filip och mamma Anna gillar han att titta på olika djur.Bild: Lars Brundin
Inne i hallen hemma hos familjen i Hjärup vill Hjalmar Lindblad göra "high five" med foten efter att ha varit ute och sprungit i vagnen med sina föräldrar.
– Det är roligt att springa, säger han.
Det bästa är att titta på olika djur, tycker han.
Vilket är ditt favoritdjur?
– Uggla.
Även för resten av familjen betyder löpningen i sig mycket.
– Innan allt det här var löpning mest ett sätt att motionera. Jag hade aldrig kunnat gissa att löpningen kunde betyda så mycket som den faktiskt gör, säger Filip Lindblad.
– Det finns en ilska och frustration över att det är som det är. Löpningen är ett bra sätt att få utlopp för det. När vi springer är det bara vi och naturen.
Hjallemilen äger rum den 10 augusti. Man kan välja mellan att springa fem eller tio kilometer. Start och målgång är i Hjärups park.
Gå till toppen