Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig och för att vi ska kunna säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska. Läs mer i vår cookiepolicy.

Läsartext: Hur skulle mitt barns hjälpbehov kunna minska till noll över en natt?

Assistenterna har bland annat hjälpt nu tolvårige H med hygienen.Bild: Maja Jakobsson / TT
Detta är en insändare. Åsikterna är skribentens egna.
Sverige anser sig vara ett välfärdssamhälle med ett för alla omfattande trygghetssystem. Det finns olika åsikter om huruvida vi ska vara det eller inte, men just nu är det ett faktum att vårt skattesystem och många av våra lagar ska tillse att det bibehålls. En av dessa lagar är lagen om stöd och service till särskilt funktionshindrade (LSS). LSS är en rättighetslag och målet med den är att personer med funktionsnedsättningar ska kunna leva som andra och tillerkännas goda levnadsvillkor.
Debatten kring LSS har stundtals varit högljudd och emotionell, politiker har lovat förändringar i de åtstramade bedömningskriterierna av vem som ska få tillgång till stöd men ingenting händer. Under tiden som ingenting händer är vi många, både närstående och funktionsnedsatta, som drabbas mycket hårt.
Vi är många föräldrar som tagit oss igenom oanade utmaningar i föräldraskapet. Ett föräldraskap som måste uppfinnas på nytt i princip varje dag, för det som gällde igår gäller inte idag. Ett föräldraskap med mycket kärlek men också mycket förtvivlan och oro. Ett föräldraskap där cirka 10–15 timmar/vecka ägnas åt diverse administration, skrivelser till försäkringskassan, kommunen och förvaltningsrätten, besök på bup, HAB, specialtandläkare, sjukgymnasten, psykolog och logoped. Ovanpå det blir vi inte trodda när vi söker det stöd våra barn har rätt till enligt LSS.
Själv förlorade jag vid 45 års ålder min man och pappan till våra två söner, då elva och två år gamla. Tvååringen (H) diagnostiserades sedermera med autism, dyspraxi, intellektuell funktionsnedsättning, epilepsi, tvång, ångest och sömnstörningar. Han är idag tolv år och en alldeles enastående, underfundig, intensiv, kärleksfull, utmanande pojke
Efter många års kamp fick vi för knappt tre år sedan ett genombrott genom ett överklagande till förvaltningsdomstolen. Slutligen fick H den hjälp han behövt så länge. I snitt 35 timmar personlig assistans i vecka. Han hade till slut fått ta del av de där goda levnadsvillkoren som LSS-lagen ska trygga. Detta gjorde också att jag kunde tacka ja till en tjänst i Helsingborg trots att vi bor i Malmö.
Att vi har fått en tillvaro som måste bygga på hjälp i hemmet är inget val vi har gjort men vår vardag fungerar nu mycket bra med våra assistenter och H älskar dem. Jag kan vara H:s bästa mamma, assistenterna ägnar all sin arbetstid åt att förebygga ångestattacker för att undvika aggressiva utbrott, hjälpa H med hans hygien, på toaletten, med hans måltider, vara med honom på hans fritidsaktiviteter, lyssna på hans evighetslånga pågående enkelriktade samtal om allt från amerikansk fotboll till örnar, 1600-talskrig och det thailändska kungahuset.
H behöver omfattande hjälp och kan inte lämnas utom hörhåll i mer än någon minut då han är impulsstyrd och inte har något konsekvenstänk. Hans arbetsminne är begränsat så om jag går ner och slänger soporna efter att jag har berättat det för honom kan han vara helt förtvivlad när jag kommer tillbaks efter tre minuter. Han har då ingen aning om var jag har varit eller hur länge jag varit borta.
All assistans måste omprövas vartannat år vilket blev aktuellt för oss för något år sen. Jag var inte orolig då H:s svårigheter ökat markant med åldern och att han dessutom gått in i en tidig pubertet som avsevärt ökat på hans svårigheter och att mitt ordinarie föräldraansvar enligt LSS-lagen upphör när barnet fyller tolv, vilket i sin tur ökar chanserna att få assistans ytterligare.
I juli 2019 meddelar mitt assistansbolag att Malmö stad kommit fram till att H inte längre är berättigad till assistans då hans behov plötsligt anses vara ringa. Att han helt enkelt har piggat på sig såpass så att han klarar sig själv och att hans behov av hjälp från en dag till en annan har sjunkit från 35 till noll timmar. Hur är detta ens möjligt? Handläggaren menar att de inte kan ta någon hänsyn till att jag är ensam vårdnadshavare då det är H:s behov de ser till. Det är svårt att se logiken i ett sånt påstående. På vilket sätt påverkar det inte H att han bara har en förälder?
Jag känner till att det finns de som missbrukar assistans och jag är den första som vill att dessa personer upptäcks och lagförs. Att däremot dela ut en slags kollektiv bestraffning är både oetiskt och i strid med barnkonventionen och varje barns rätt till hälsa.
H kommer nu att bli av med sina assistenter, byta stad och skola då vi för att klara den uppkomna situationen måste flytta till Helsingborg. På grund av H:s autism skapar förändringar mycket ångest och oro och i de bästa av världar kommer vi ut på andra sidan med hälsan i behåll. Många föräldrar går under, barnens svårigheter blir mer och mer komplexa ju äldre de blir. Utan att vara expert vågar jag mig på en kvalificerad gissning: Denna lapsus kommer att kosta samhället många gånger mer än vad man sparar in på alla dessa avslag.
Det går inte att bortse från att likställighetsprincipen inte efterföljs då olika kommuner tar olika beslut i snarlika fall. Dessutom bidrar denna hårdföra politik till att öka klassklyftorna då familjer med två och/eller högre inkomster kan köpa in assistanstjänster privat. Jag frågar mig: Hur kunde det gå så här, Sverige?
Gunilla Lewerentz
Gå till toppen