När traditionella forskningstekniker nu kan kombineras med stor datorkraft och enorma mängder nya data har en omvälvande period i den medicinska vetenskapen inletts.

Google tillkännagav nyligen att företaget utvecklat ett system med artificiell intelligens, AI, som bättre än mänskliga radiologer upptäcker bröstcancer. Det är bara det senaste exemplet på hur maskinläsbara data, machine learning och big data, stora datamängder, ger nya sätt att ställa medicinska diagnoser, utforma behandlingar och göra upptäckter.

Men för att kunna utnyttja den artificiella intelligensens oerhörda potential, måste det finnas ett användbart och internationellt accepterat regelverk för hur statistik och datauppgifter får samlas in och användas.

Cancerforskare har länge använt anonymiserade journaler för att välja ut de patienter som förmodas svara bäst på en ny och experimentell behandling. Men nu har andra typer av data blivit tillgängliga i takt med att tekniken för massanalyser utvecklats. Real world data är data som inte samlats in speciellt för forskning. Det kan vara uppgifter från register, internetsajter, bärbara telefoner och annat som kan bearbetas med avancerad statistik för att få fram mönster, samband och trender. Och real world data innehåller information som den nya medicinska forskningen har nytta av.

De möjligheter som AI och andra nya tekniker innebär, väcker svåra och ibland kontroversiella frågor om privatliv och äganderätten till uppgifter. En väg framåt är tydliga regler för hur personlig information ska skyddas. Det är bråttom, lagstiftare och globala institutioner har inte råd att vänta. Läkemedelsföretag och andra inom den medicinska vetenskapen i USA är redan igång och den stora tillgången på anonymiserade patientuppgifter i USA har lett till nya upptäckter.

USA:s nationella cancerinstitut förbereder ett projekt där man under tio års tid ska samla in uppgifter om alla cancerdrabbade barn och unga för att få fram effektivare behandlingsmetoder. Stiftelsen Susan G Komen har inlett sitt BD4BC-projekt, Big Data for Breast Cancer, som bland annat använder algoritmer för att analysera och klura ut biologiska processer i några av de mest svårbehandlade formerna av bröstcancer.

Eftersom all denna data är insamlad i patientpopulationer i USA är användabarheten på global nivå begränsad. Människans biologi skiftar båda i och mellan populationer. Det beror delvis på genetiska skillnader som i sin tur påverkas av miljöfaktorer eller andra långvariga trender som isolering, migration eller den historiska sjukdomsbilden för en viss grupp människor. Sicklecellanemi och cystisk fibros är två av många sjukdomar som drabbar vissa befolkningsgrupper mer än andra.

Variationerna betyder att den behandling som fungerar för en viss patientgrupp inte alltid fungerar för en annan. Därför bör all insamling av data göras så omfattande och varierad som möjligt. Europa är akterseglat av USA när det gäller att göra anonymiserade persondatauppgifter tillgängliga i stor skala. Det beror delvis på att Europa bromsats av en berättigad omsorg om patienters integritet och rätt till sina egna uppgifter.

Vi bör göra allt vi kan för att hindra missbruk av data och få fram regelverk som fungerar globalt. Riktlinjerna för insamling och användning av data måste samordnas och en internationell standard för hur genomisk forskning får delas utarbetas. Därför arbetar läkemedelsföretag och andra stora aktörer i hälso- och sjukvårdsbranschen tillsammans med EU:s lagstiftare, USA:s Food and Drug Administration och hälso- och sjukvårdsmyndigheter runt om i världen för att komma fram till hur forskare får använda data så att patientsäkerheten och uppgiftslämnare inte påverkas.

Nya genombrott på det medicinska området ger en spännande fingervisning om vad som kan bli möjligt med ett bra regelverk. Sedan forskare vid läkemedelsbolaget Roche fått tillgång till en databas med 2,2 miljoner cancerpatienters anonymiserade uppgifter, har de utarbetat ett system som förutsäger hur en viss patient svarar på olika behandlingsalternativ. Ett annat projekt visar vilka biverkningar patienter med autoimmuna sjukdomar riskerar att drabbas av när de behandlas med immunterapi. Det är anmärkningsvärda framsteg med tanke på att den grupp som får sådana biverkningar bara utgör en liten bråkdel av alla dem som ingår i kliniska försök med nya behandlingar.

Genom att ta ny teknik i bruk och använda världens största databaser kan vi skynda på utvecklingen av individanpassade behandlingar och möta individens behov när hen drabbas av livshotande sjukdom. Det är löftesrikt, men de stora komplicerade frågorna om databaserna och hur informationen i dem ska få delas och användas, är ännu olösta. Att tro att det är en fråga som löser sig med tiden är varken realistiskt eller ansvarsfullt, och innebär att vi kan missa de största framstegen i medicinens historia.

Det globala samfundet måste gå ihop och ta itu med utmaningarna. Först då kan vi fullt ut dra nytta av den tekniska revolutionen inom sjuk- och hälsovården.

Dominik Ruettinger, global chef för tidig klinisk utveckling på cancerområdet vid det världsomspännande schweiziska läkemedelsföretaget Roche

Översättning: Karen Söderberg

Project Syndicate