Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig och för att vi ska kunna säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska. Läs mer i vår cookiepolicy.

Läsartext: För många av oss ME-sjuka innebär isoleringen ingen större skillnad

Det finns ingen jämlik vård för ME-patienter idag. Ingen specialistvård som är tillgänglig för alla. Det skriver Petra Johansson.Bild: isabell Höjman/TT
Detta är en insändare. Åsikterna är skribentens egna.
Det enskilt svåraste att acceptera med ME är oförmågan att kunna brinna för något så mycket att det fyller ens inre. Att inte kunna genomsyras av inspiration utan att tvingas betala dyrt för privilegiet.
Ibland missar jag det när det startar. Tankarna bubblar upp till ytan och tar sig form i planer på saker jag vill skriva, göra och åstadkomma.
Pulsen ökar, knäna darrar och hjärtat slår så hårt att det är ett under att revbenen håller det kvar inne i kroppen. Yrsel, feber, vandrande inflammationer. Tankarna lämnar mig.
Vart var jag på väg? Höll jag på med något? Vad ljust det är och vad högt allting låter … Får inte tänka. Får inte känna. Bara flyta försiktigt ovanpå livet. Ibland observera, men aldrig känna något starkt. Aldrig få göra mitt bästa.
Jag ser mig själv dock som evinnerligt lyckosam som fortfarande kan jobba.
Många med ME kan inte jobba alls. Många är helt sängbundna och klarar sig inte utan hjälp. Många har blivit sämre på grund av felaktig vård och felaktiga råd baserat på missförståndet om att ME skulle orsakas av psykologiska faktorer. Lite som utmattningssyndrom men med högre grad av skuldbeläggande och en hel del fördomar eftersom patienten har mage att tro att något skulle vara biologiskt fel.
Det finns ingen jämlik vård för ME-patienter idag. Ingen specialistvård som är tillgänglig för alla. Ändå räknas ME som dubbelt så vanlig som MS. Det är skralt med pengar till forskning, kanske då det inte finns någon självklar utbyggd specialistvård som kan ta emot resultaten och omsätta dessa i god vård. Neurologen frånsäger sig helt ansvaret när det gäller ME trots att WHO klassat ME som en neurologisk sjukdom. Det handlar om pengar. Såklart. Pengar som inte finns avsatta någonstans. ME-patienterna är många och ofta vårdkrävande. Svarta pengaslukande hål som primärvården får hantera efter tycke och smak. De som har tur träffar en läkare som kan lite om ME. Resterande blir helt utan vård om de har lite tur. Har de otur får de felaktig vård som permanent försämrar.
Det vanliga är att ME startar efter en långvarig virusinfektion. Hur många fler kommer insjukna under pågående coronapandemi? Hur många fler måste vänta i flera år på diagnos medan kroppen sakta sviker? Hur många fler kommer att skadas på grund av välmenad men felaktig vård?
Idag lider större delen av världen av självvald eller påtvingad isolering. För många med ME innebär detta ingen skillnad mot det normala.
Kommer det bli bättre efter att covid-19 fått härja ett tag? Kommer ökningen av ME-patienter leda till att vården äntligen byggs ut? Eller kommer alla nyinsjuknade få spela på samma lotteri som de som kommit innan?
Petra Johansson Sjuksköterska
Gå till toppen