I Bengt Wollmarks liv har mycket kretsat kring handboll. Han har varit handbollspelare på elitnivå i H43 i tio år och varit ungdomsledare i KFUM Lundagård i många år. Andra fritidsintressen är att laga mat, spela golf och åka skidor.

Men hösten 2018 tog livet en annan riktning när Bengt Wollmark fick nervsjukdomen als.

Sjukdomen påverkar gradvis förmågan att använda muskler i armar och ben. Men också muskulaturen som styr förmågan att svälja, andas och tala. Bengt äter och dricker via en slang i magen och kommunicerar via en ögonstyrd dator. Als leder alltid till döden.

Trots sin sjukdom har Bengt Wollmark, som är ingenjör, kunnat arbeta deltid och vill fortsätta med det när han väl kommer hem.

De första åren klarade sig Bengt Wollmark själv. Under 2021 försämrades hans tillstånd och han beviljades assistans i hemmet. Villan i Lund, där han bott i 33 år, har stegvis anpassats till hans behov.

Men strax innan jul fick han lunginflammation och var tvungen att läggas in. Där är han kvar idag, över tre månader senare.

I Sverige blir patienter med als tillfrågade om de vill förlänga livet genom trakeostomi, och kopplas till en respirator som man andas genom. Det har Bengt Wollmark önskat och fått.

– Han är aktiv och vill leva vidare. Allt han gör är inriktat på att leva vidare, säger hans fru Margareta Wollmark.

Innan Bengt Wollmark insjuknade i lunginflammation bodde han i sitt hem med assistans för sina behov.

Försäkringskassan har en 65-årsgräns för ansökan om assistansersättning och Bengt Wollmark försämrades precis inför sin 65-årsdag och hann ansöka om assistans i hemmet. Ansökan är baserad på det aktuella behovet och inte på framtida försämring, även om det påpekades i ansökan.

När han nu har trakeostomi behöver han dubbel assistans dygnet runt.

Men här tar det stopp. Försäkringskassan beviljar inte fler assistanstimmar på grund av hans ålder. Ska Bengt få ytterligare hjälp hänger det på Lunds kommun, som skulle kunna ta ansvar för det resterande assistansbehovet.

Det vill de inte göra. Den 1 april fick Bengt Wollmark avslag på sin ansökan.

Konsekvensen av beslutet är tydligt: Bengt Wollmark förvägras att komma hem.

– Har jag inte nog med helvete redan? Ska jag straffas ännu mer genom att inte få bo hemma, undrar han.

Martin Wallberg, överläkare på lung- och thoraxavdelningen, menar att kommunens beslut går emot alla rekommendationer.

– Det här handlar om att man som individ fråntas rätten att vara i sitt eget hem, säger han.

Tre överläkare har i intyg beskrivit Bengt Wollmarks behov. De bedömer att han kan bo kvar i sin bostad. Deras uppfattning om vad en placering på särskilt boende skulle innebära är tydlig: depressiva besvär och att han avlider fortare.

Bengt Wollmarks situation är speciell och han behöver omfattande insatser. Han behöver hjälp med trakeostomi och sug - och hostmaskin för att överleva. Det behövs alltid en vaken person vid hans sida, som kan uppmärksamma när hjälp behövs. För att använda utrustningen och hjälpa honom behövs som regel två personer. Och hjälpen kan behövas plötsligt.

Personalen som i så fall ska hjälpa Bengt Wollmark i hemmet utbildas av lungklinken. Det krävs motiverad och upplärd personal som är van vid respirator och trakeostomihantering.

Läkarnas erfarenhet är att ansvaret för respiratorvård skapar oro och bekymmer hos ovan personal.

– Kommunen har ingen erfarenhet av patienter som Bengt, det har de själva sagt. Men vi har tidigare erfarenhet av liknande situationer med andra patienter och då har kommuner, av humanitära, praktiska och ekonomiska skäl kunnat arrangera en kommundriven assistanslinje, säger Martin Wallberg.

Vård- och omsorgsförvaltningen tycker å sin sida att Bengt Wollmark ska in på särskilt boende. Mot sin egen och familjens vilja.

Såväl frun Margareta Wollmark, Bengts bror Håkan Wollmark som teamet av läkare har vädjat till kommunen att se till individen och låta Bengt Wollmark få bo hemma den sista tid han har kvar.

– Det ska vara ett eget val att bo kvar hemma, säger Håkan Wollmark.

– Och varför har man inte lyssnat på läkarnas bedömning?

Kommunens motivering är att det skulle bli dyrare att vårda Bengt Wollmark i hemmet jämfört med på ett särskilt boende. De skriver i beslutet att hjälpen i hemmet inte kan utföras på ett säkert sätt och att skälig levnadsnivå inte kan uppnås.

– Vi har ett fungerande och anpassat hem. Och vi har ju haft assistenter i ett halvt år tidigare, säger Margareta Wollmark.

– Det är viktigt att han aktivt får styra sin vardag, och därmed får ut så mycket som möjligt av sitt liv. Och det får han hemma, fortsätter hon.

Lise Lidbäck, förbundsordförande på Neuroförbundet reagerar starkt när hon får höra om Bengt Wollmarks situation.

– Det här är fullkomligt vansinnigt. Ytterst är kommunen ansvarig för sina invånare, säger hon.

Kommunens motiveringar avfärdar hon som dåliga. Hon har läst och hört om kommuner som skyllt på både det ena och det andra.

– Jag har aldrig hört någon trycka på det ekonomiska, det är ett självmål måste jag säga. Det är behoven som ska avgöra vilken typ av insatser som ska göras. Det är tydligt i lagstiftningen att invånarna ska tillförsäkras sitt bästa. Jag har svårt att förstå hur det skulle vara billigare att bo på ett särskilt boende, säger Lise Lidbäck.

– Det här är helt fruktansvärt om jag ska vara ärlig. Kommunen måste göra sitt yttersta för att lösa situationen, säger hon.

Hennes erfarenhet är att det är stor ojämlikhet i hanteringen av de här patienterna beroende på vilken kommun man tillhör.

– Det handlar väldigt mycket om vilja, skulle jag säga, säger Lise Lidbäck.

Lena Carlereus, myndighetschef på vård- och omsorgsförvaltningen säger att Lunds kommun har erfarenhet av personer med als och förklarar att inga beslut tas kategoriskt.

– Vi gör bedömning från fall till fall. Vi väger in uttalande från läkare, anhöriga och den enskilda. Varje människans behov är unikt. Vi tittar på hur behoven ser ut för var och en och försöker alltid lösa det så att det går ihop med den enskildes önskan. I vissa fall kommer man fram till att just den insatsen som en individ vill ha inte är möjlig för att det inte är tryggt och säkert.

Hon förklarar att hemtjänsten inte är till för dygnet runt-vård i hemmet. Att det är skillnad mellan att besöka en person flera gånger på ett dygn och att konstant vara med en person dygnet runt.

Vad är skillnaden?

– Det är tryggare och säkrare på ett särskilt boende, där finns personal dygnet runt och sjuksköterska.

Lena Carlereus känner inte igen att det skulle skapa oro och bekymmer i personalgruppen med ansvar för respiratorvård. Även personal på särskilt boende utbildas i att kunna sköta den typen av medicinsk utrustning.

Enligt lag ska kommunen tillmötesgå individens vilja i så stor utsträckning som möjligt, har det gjorts i det här fallet?

– Du har helt rätt i det, men i enskilda fall bedömer man att behovet är så omfattande att hemtjänstens insatser inte räcker. Den är inte avsedd för dygnet runt-vård.

Kan man inte göra ett undantag och låta Bengt Wollmark vara i sitt hem?

– Det handlar också om likvärdighet. Det handlar om vad insatserna är avsedda till, vad är bedömningen i det enskilda fallet i förhållande till vad vi kan ge enligt lagstiftningen.

Förstår du hans situation och att han är besviken över beslutet?

– Jag har stor förståelse för att det är en tuff situation. Och förstår också att det kan låta konstigt att jag säger det, när man fått en avslag, säger Lena Carlereus, myndighetschef på vård- och omsorgsförvaltningen.

Bengt Wollmark har överklagat kommunens beslut. I väntan på beslut blir han kvar på lungkliniken på sjukhuset trots att han är färdigbehandlad.

– Jag har varit här i 110 dagar nu, varav 90 av de dagarna har jag egentligen inte behövt vara här, säger Bengt Wollmark.

Han längtar hem, efter familj, släkt och vänner.

– Jag vill fortsätta följa handbollen. Jag vill uppleva våren.