Annons

Annons

Annons

Drabbad av ALS

Cecilia, 38, drabbad av als – hoppet står till utländsk vård

Cecilia Ahnelöv var 38 år när hon fick diagnosen als i våras. Nu för hon en desperat kamp för att få ta del av nya sorters behandlingar. Den svenska als-vården har inget att erbjuda henne. Hoppet står till en privatklinik i USA.
– Det hänger på oss hela tiden, säger hon.

Text

Tony och Cecilia är frustrerade och stressade över att de behöver jaga på vården för att något ska hända.

Bild: Björn Lilja

Annons

Bam, bam. Så låter det när als kommer in i Cecilia Ahnelövs liv. Foten slår i marken på ett konstigt sätt. Kan det vara ett gammalt höftproblem som gör sig påmint?

Lite senare. Cecilia väntar på dottern som tränar. Hon får för sig att stå på ett ben. Det går verkligen inte att stå på höger ben. Men vänster fungerar så det är inte balansen som felar.

Sen, korken till juicen som inte går att öppna. Och en konstig känsla i talet.

– Det var jobbigare med tungan när jag skulle läsa saga för barnen. Då ville ögonen snabbare än munnen. Det var ingenting som märktes, men jag kände det.

Cecilia Ahnelöv ser ett mönster. Någonting på höger sida av kroppen är konstigt. I februari söker hon vård.

Annons

– Man gick nog och var lite orolig, men det sitter långt inne att börja fundera i de här banorna.

Annons

Diagnosen får hon relativt snabbt, tack vare en försäkring via jobbet och att den privata läkaren och sjukhuset i Malmö samarbetar. Till en början misstänker läkarna ofarliga saker som brist på vissa vitaminer, men ett efter ett kan de olika alternativen avskrivas.

Tony och Cecilia Ahnelöv vill se fler möjligheter för als-sjuka att testa nya, icke godkända läkemedel.

Bild: Björn Lilja

I maj har maken Tony Ahnelöv förstått vad det är. Cecilia kan dra det ur sin läkare efter det sista avgörande testet.

– Genom att inte säga det besvarade han min fråga med vad jag misstänkte vid det laget. Men jag fick det inte officiellt förrän i samtal med honom någon vecka senare, säger hon.

– Vi hade ju en överenskommelse att du inte skulle sitta och googla. Det finns ingen anledning att båda gör det. Jag levde med en jättesorg, säger Tony.

När är det ett läge att berätta sånt här? Det är aldrig ett läge.

Orden fastnar i gråten. Paret tröstar varandra. Tillsammans har de två barn, sonen Gustav, 6 år, och dottern Alice, 9 år. De fick veta om diagnosen i somras. Cecilia och Tony bokade in en dag då de bestämde sig för att berätta, sedan fick reaktionen bli vad den blev.

– Vi bestämde att vi skulle göra det till sommaren för att det är så mycket med rutiner, skola och sömn. När är det ett läge att berätta sånt här? Det är aldrig ett läge, säger Cecilia.

Inbäddat innehåll

Annons

Annons

Hon vill vara ärlig mot barnen, för informationen om att als leder till döden finns bara en googling bort. Barnen har reagerat olika. Flickan har många adekvata frågor, medan pojken varit mer sluten.

Tony och Cecilia fick lära sig att barn sörjer i ränder: Svart, vitt, svart, vitt. Ledsen, glad. Vuxnas sorg går snarare i olika gråa toner.

– Inom familjen har vi ett system där vi säger ”konstig tanke”. Det betyder att de andra kan förbereda sig på att man kommer att ställa en fråga om als eller om sjukdom. Då får man fråga vad som helst, berättar Tony.

I början kunde sonen säga ”Pappa, det blir en jättestor säng du ska sova i själv!” eller fråga ”Mamma vad ska hända med din cykel?”

– Det var hans sätt att bearbeta det. Men hans frågor har blivit mycket färre nu. Han går och bär på det inom sig, det här med döden, säger Cecilia.

Cecilia berättar att barnen hanterar beskedet om als olika. Dottern är mer öppen och har pratat om sjukdomen i skolan.

Bild: Björn Lilja

Under sommaren informerade hon också barnens skola och alla föräldrar om läget och om hur de önskar att barnen ska bli bemötta. Barnen känner en trygghet i att alla vet och inte behöver ställa frågor.

Det är slutet av oktober när vi besöker familjen Ahnelöv. De har just flyttat till en enplansvilla på Limhamn. Det luktar nymålat och hantverkare är på plats.

Det är bara ett år sedan symptomen i foten visade sig. I dag har Cecilia Ahnelöv en haltande gång och tal och andning är påverkat av sjukdomen. Löpningen som hon älskade kan hon inte utföra. Beslutet att lämna det förra huset med två våningar, plus källare och vind, togs omgående efter diagnosen.

Annons

Det finns många som försöker sälja ’snakeoil’ till sjuka och desperata människor för så mycket pengar som möjligt, men vad gör man?

Flyttlasset gick medan Cecilia Ahnelöv befann sig på en privat als-klinik i Miami. Den är familjens hopp i dag. Sedan Cecilia fick sin diagnos har hon frågat, tjatat och kämpat för att få ta del av nya slags behandlingar, men det går trögt. Både hon och Tony upplever att det är de som får servera förslag till hennes neurolog i Malmö.

Annons

Tony Ahnelöv har gått ner i arbetstid och hustrun Cecilia har slutat jobba sedan hon blev sjuk. Katten Tess håller sig nära husse och matte.

Bild: Björn Lilja

I dag får hon den als-medicin som godkändes på 1990-talet, som sägs kunna bromsa förloppet med några månader. Hon får även chockdoser av vitamin B12, men först efter egna propåer.

Makarna har finkammat forskningsdatabaser och als-forum på nätet i jakt på något som kan ge hopp. Många forskningsprojekt fokuserar på stamcellsbehandlingar, men hos den amerikanska kliniken BodyScience kunde de komma i direkt kontakt med andra patienter.

– Det finns många som försöker sälja ”snakeoil” till sjuka och desperata människor för så mycket pengar som möjligt, men vad gör man? Nu har vi hittat ett ställe som vi tror på och alla vi träffar där är väldigt hoppfulla, säger Tony.

Det som inger hopp är både de patienter som upplever förbättringar och den individanpassade vården. Forskarna och läkarna på BodyScience försöker ta reda på vad som rör sig i just Cecilias kropp, vilka virus och infektioner hon bär på.

Tony Ahnelöv har finkammat nätet efter behandlingar som kan hjälpa Cecilia.

Bild: Björn Lilja

Annons

Där finns också möjlighet att prova mediciner som ännu inte är godkända i Sverige, eller är så nya att de fortfarande är på teststadiet i USA. Som flera medier rapporterat om försökte als-sjuke Börje Salming beställa hem godkänd bromsmedicin från Kanada, men den fastnade i svenska tullen.

Precis innan Cecilia Ahnelöv reste till USA avrådde hennes läkare henne från att åka.

– Jag har i ärlighetens namn varit lite fräck mot honom på grund av min frustration. Jag sa i princip ”Ett: Tack, men jag har inte frågat om din åsikt. Två: Vad kan du göra för mig? Absolut ingenting.”

De är inte intresserade av mitt inre, att kolla på mina värden, min bakgrund.

Annons

Enda skälet till att hon stannar kvar i den svenska sjukvården är att det är vägen hon måste gå den dag hon behöver assistans.

Hon saknar en gemensam ingång till vården för als-patienter. Läkarna hon möter har sällan stor erfarenhet av als. Det är en ovanlig sjukdom, och att den drabbar kvinnor under fyrtio år är ännu ovanligare.

– De är inte intresserade av mitt inre, att kolla på mina värden, min bakgrund, varför min kropp blir autoimmun redan vid tio års ålder och sen utvecklar två autoimmuna sjukdomar och nu detta.

– Hur kan det inte vara intressant att titta i en ung kvinna, som inte ens fyllt fyrtio år, när sanningen som alla skriver är att als främst drabbar män över femtio eller sextio år?

Cecilia promenerar gärna med hunden Selma, men vill kunna springa igen. Löpning är en passion.

Bild: Björn Lilja

Cecilia Ahnelöv har ulcerös kolit sjukdom och glutenintolerans och är mycket noga med vad hon äter. Trots detta fick hon ett råd av dietisten i als-teamet att äta allt hon kände för, ost eller vin, eller vad som helst som gör att hon äter och inte tappar i vikt.

Annons

– Då kände jag att det här var inte personligt riktat till en 38-åring med als.

Magsjukdomen hindrar Cecilia från att delta i flera pågående svenska studier, eftersom läkemedlen som testas inte är skonsamma mot magen. Men det finns också ett annat skäl som gör att hon ställer sig avvaktande: risken att få placebo. Den som deltar i en studie måste sluta med alla läkemedel och kan därmed stå helt utan behandling.

Cecilia Ahnelövs frustration är påtaglig. För att beskriva sitt liv har hon startat ett Instagramkonto: inte_als_som_jag_tankt. Hon vill påverka als-vården och öka kunskapen om sjukdomen, möjliga behandlingar och pågående forskning – både bland patienter och läkare.

Själv tar hon del av als-nyheter genom Facebookgrupper, där patienter och anhöriga delar information om vilken behandling de får i sin region.

Annons

– Men det är bara vi som är i skiten som får veta. Det når inte upp dit det ska, till beslutsfattarna.

Cecilia Ahnelöv har gett sig själv en uppgift innan hon ska tillbaka till USA efter årsskiftet: att göra allt hon kan själv för att förbättra sina förutsättningar. Det innebär bland annat att vara noga med kosten.

Bild: Björn Lilja

Cecilia ska tillbaka till Miami efter årsskiftet. Där har hon mött als-sjuka som fått tillbaka rörelseförmågor.

Tony säger att mitt i allt det svarta så är detta ett halmstrå att greppa efter:

– Det ger oss hopp. Innan hon var där döstädade hon och kastade alla sina grejer. Nu inreder hon och tänker på livet.

Fakta

Als

Als står för amyotrofisk lateral skleros. Det är namnet för en grupp neurodegenerativa sjukdomar där nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen dör. Det leder i sin tur till muskelförtvining och förlamning.

Runt 220 personer i Sverige insjuknar varje år, de flesta är mellan 50 och 70 år.
Det är dubbelt så vanligt att män drabbas som kvinnor. Det finns inget botemedel mot als, men vissa läkemedel kan lindra och bromsa sjukdomsförloppet något.

Sjukdomen kommer ofta smygande och påverkar små muskler i händer, fötter, tunga och svalg. Både utbredningen och förloppet av muskelbortfall och funktionsnedsättning varierar. Men i alla former av als sprider sig svagheten vidare i kroppen. Det motoriska nervsystemet bryts ner och förmågan att styra musklerna avtar. Styrka, koordination och rörlighet försämras. Så småningom försvagas även andningsmusklerna.

Orsaken till als är inte helt klarlagd. Det finns teorier om att en eller flera genförändringar kan ge upphov till sjukdomen, men om en person insjuknar eller inte beror på vilken genuppsättning personen har, i kombination med eventuella riskfaktorer i omgivningen. Två faktorer som med säkerhet kan kopplas till risken att utveckla als är rökning och att sjukdomen finns i släkten.

Källa: Hjärnfonden och Socialstyrelsen

Annons

Annons

Läs mer:

Als-läkare: Hopp om effektivare bromsmediciner inom fem år.

Följ Inpå livet även på Facebook och Instagram. Har du tips på ämnen och personer vi bör skriva om är du välkommen att höra av dig via mejl inpalivet@hdsydsvenskan.se eller på telefon 040-281200.

Nästa artikel under annonsen

Till toppen av sidan