Det svenska välfärdssystemet innehåller stora hål där tiotusentals barn med funktionsnedsättningar och deras familjer faller ner. Frågor kring barn med funktionsnedsättningar lyste trots det med sin frånvaro under höstens valrörelse.

För att visa på välfärdssystemets brister och understryka vikten av att politiker på alla nivåer har en helhetssyn på funktionsnedsatta barns och deras familjers situation drog jag i början på januari igång namninsamlingen Funkisuppropet. Vi är nu över 5 400 personer som kräver förändring.

Uppropet innehåller tio punkter, men listan över vad som behöver förändras hade kunnat göras längre.

1. Förstärk barnpsykiatrin och barn- och ungdomshabiliteringen för att få bort dagens köer och inom rimlig tid erbjuda utredning och de insatser som behövs.

2. Öka kunskapen om npf, neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, hos rektorer och pedagoger inom förskola och skola.

3. Anpassa grundskolans läroplan, arbetsformer och skolmiljön så att de bättre tillgodoser behoven hos barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Det behövs fler mindre undervisningsgrupper för att alla barn ska kunna ha en fungerande skolgång.

4. Ta bort maxbegränsningen på 120 vab-dagar per år. Sjukdomar, npf-problematik och psykisk ohälsa hos barn kan inte tidsbegränsas. Familjer med en redan påfrestande livssituation ska inte på grund av vab-begränsningar behöva hamna i en ekonomiskt ohållbar situation när de tar hand om sina barn.

5. Låt barn inom grundsärskolan få skolskjuts även till och från fritids. Skola och fritids ligger ofta långt ifrån hemmet. Alla har inte bil, alla får inte färdtjänst och föräldrar måste kunna sköta sina arbeten.

6. Utveckla regelverket för bedömning av rätt till personlig assistans, så att bedömningarna utgår från alla faktiska behov barnen har. Dagens kränkande minuträkning, där varje litet moment av en aktivitet bedöms, måste upphöra. Det är inte rimligt att skilja olika delar av till exempel en måltid eller ett toalettbesök för att sedan bara bevilja hjälp för en bråkdel av den tid aktiviteten tar i sin helhet. Barnens funktionsnedsättningar, fysiska som psykiska, måste ses och bedömas i sin helhet.

7. Förbättra möjligheterna till avlastning och återhämtning för föräldrar till barn med funktionsnedsättningar. Idag är möjligheterna olika i landets kommuner. Praxis baserad på tidigare domar tycks väga tyngre än familjers faktiska behov. Rättigheter enligt LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, bör bedömas utifrån barnens och familjernas individuella behov och livssituation.

8. Stärk syskonperspektivet vid bedömningar utifrån LSS. Det måste bli en självklarhet att syskons behov vägs in och att insatser utformas så att även syskonen får tid med föräldrarna och nödvändig återhämtning.

9. Låt kontaktdagar från Försäkringskassan användas även för kontakter med myndigheter när det gäller barnens situation och inkludera även barn med enbart adhd. Sådana kontakter är tidskrävande och går inte att utföra under arbetstid.

10. Utveckla arbetssätt där sjukvården samordnas runt barnen istället för att det är föräldrarnas sak att samordna sjukvården. Stressade föräldrar har inte de verktyg som behövs för att samordna de insatser som dagens komplexa vårdorganisationer har.

Barn med funktionsnedsättningar och deras familjer är i akut behov av bättre vård, skola och samhällsstöd. Nu måste politiker på alla nivåer börja agera för att förbättra deras situation.

SKRIBENTEN

Monica Bergenek, mamma till ett barn med flera funktionsnedsättningar och initiativtagare till Funkisuppropet

Vill du också skriva på Aktuella frågor? Så här gör du.